Améliorer la qualité de la fin de vie des patients atteints de la maladie de Parkinson

SPARK est un réseau de cliniciens-chercheurs dont l’objectif est d’intégrer une approche « neuropalliative » dans la maladie de Parkinson. Le lancement de ce projet a été financé dans le cadre de l’appel à manifestation d’intérêt (AMI) organisé par la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie.

cerveau

La maladie de Parkinson est la deuxième pathologie neurodégénérative la plus fréquente, après la maladie d’Alzheimer, et sa prévalence augmente, en particulier chez les hommes. Il existe des traitements susceptibles d’améliorer le confort et la qualité de vie des patients, mais ceux-ci n’empêchent pas pour autant l’évolution de la maladie, ce qui correspond à la définition des soins «palliatifs». «Les professionnels de santé ont tendance à considérer que la maladie de Parkinson n’est pas fatale, remarque Matthieu Béreau, neurologue. Pourtant, on meurt fréquemment de ses complications et notamment des infections pulmonaires liées aux troubles de la déglutition qui surviennent à un stade avancé. On devrait donc considérer cette maladie comme potentiellement mortelle, à très long terme, et intégrer davantage la démarche palliative dans nos pratiques. Mais comme les patients ne décèdent quasiment jamais dans les services de neurologie, on ne s’en rend pas suffisamment compte.»

Des trajectoires mal connues

D’un groupe de patients à l’autre, l’évolution de la maladie de Parkinson est très variable. Le déclin est souvent annoncé par une perte de poids accélérée, des troubles cognitifs ou comportementaux, et des difficultés motrices résistantes au traitement2. Or, quand le patient bascule dans cette phase qui annonce la fin de vie, son parcours se complique. Il n’est pas rare d’observer des épisodes de décompensation aigus qui, dans certains cas, conduisent à un sevrage progressif ou à un arrêt des médicaments antiparkinsoniens. Or, ce sevrage peut conduire à une recrudescence des symptômes et à une altération considérable de la qualité de vie, ainsi qu'à des difficultés accrues de déambulation ou de communication. Cette phase est aussi épuisante pour l’aidant. «Les trajectoires de fin de vie des patients parkinsoniens sont mal connues. On ne sait pas où ils meurent, comment sont gérés leurs traitements, comment leurs aidants sont accompagnés… Il n’existe aucune recommandation sur les pratiques», ajoute Matthieu Bereau.

Le projet SPARK (Soins Palliatifs, fin de vie et maladie de PARKinson), mené conjointement par Manon Auffret, Matthieu Béreau et Marc Vérin, et dont le lancement a été soutenu par la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie2, vise à pallier ce problème. Son objectif est de fédérer un réseau pluri-professionnel associant des cliniciens et des chercheurs dont les travaux sont centrés sur la qualité de fin de vie des patients.

Il s’agit tout d’abord, grâce à l’épidémiologie et aux données de santé, de chercher à connaître l’histoire des patients parkinsoniens dans les 5 années précédant leur décès, mais aussi d’analyser précisément les parcours de soins de ceux qui sont morts en Ehpad et à l’hôpital. Cela permettra d’élaborer un modèle prédictif de décès et d’avoir une meilleure connaissance des parcours pour engager des actions concrètes.
Des études observationnelles seront également menées pour analyser la gestion des traitements pharmacologiques et évaluer leurs éventuelles conséquences néfastes, l’idée étant, à terme, d’épargner des traitements inutiles.

Advance care planning

Ensuite, il s’agit de chercher à mettre en place des «soins neuropalliatifs». Ce concept consiste à prodiguer des soins actifs visant à maintenir la qualité de vie, en faisant appel à différentes disciplines. Ce type d’approche pourrait être mis en place dès le diagnostic, jusqu’à la phase terminale de la maladie, dans une logique d’advance care planning3. La mise en place précoce d’une telle démarche est d’autant plus importante que la maladie de Parkinson peut altérer la prise de décision. Dans le cadre du projet SPARK, une réflexion éthique sera menée sur la manière de procéder en tenant compte des particularités des patients, du vécu des aidants et de leurs attentes.

Une fois abouti, ce projet devait déboucher sur des recommandations pratiques et des actions concrètes pour que les patients atteints de la maladie de Parkinson bénéficient d’une meilleure qualité de vie, jusqu’à la fin.

Les porteurs de projet :

  1. Comme les troubles de la déglutition par exemple
  2. Consulter la page de l'AMI 2021
  3. On parle d'advance care planning, ou de projet de soins anticipés, pour désigner une concertation entre le patient, ses proches et les soignants pour définir ensemble les soins à mettre ou non en œuvre, en respectant les valeurs et les priorités des patients.

Publié le 17/10/2022
Crédit image : Gordon Jonson (Pixabays)

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