Appel à manifestation d'intérêt Fin de vie 2021

L’augmentation des cancers chez les personnes âgées conduit à des besoins croissants en soins oncologiques de support et de soins palliatifs hospitaliers dans cette population. Les déterminants d’accès à ces soins restent peu décrits. L’objectif du projet SASPPAC est de quantifier l’effet des dimensions somatique, psycho-existentielle et socio-familiale sur le recours à ces soins à partir des données de la cohorte de personnes âgées avec cancer d’Île-de-France ELCAPA. Une sélection préalable des variables permettant d’estimer ces dimensions chez ces patients est nécessaire. Pour ce travail préliminaire, un groupe interdisciplinaire (épidémiologiste, médecin, psychologue), compétent en cancérologie, gériatrie et soins palliatifs, sera constitué. Il sélectionnera les facteurs sur la base de concepts en santé, de la littérature, de l’avis des experts et des données ELCAPA. Une validation statistique de cette sélection sera conduite. Les résultats seront publiés afin d’argumenter le projet SASPPAC pour lequel des dossiers de demande de financement seront ensuite déposés.

Disciplines : soins palliatifs, soins oncologiques de support, onco-gériatrie, épidémiologie, psycho-gériatrie

Mots clés : accès, personnes âgées, cancer, soins palliatifs, déterminants

Porteur du projet : Matthieu FRASCA  

Appel à projets remporté : Fondation de France (Soigner, soulager, accompagner 2023)

Au plan international, la thématique du « neuropalliative care » bénéficie d’un intérêt croissant, notamment dans la maladie de Parkinson (MP). À l’échelle nationale en revanche, peu d’études ont été menées dans ce domaine. De fait, les conditions (i) d’accès aux soins palliatifs et (ii) de fin de vie des patients atteints de MP ne sont pratiquement pas décrites à ce jour -à l’exception des études préliminaires menées en Bretagne dans le cadre du projet APO-PALLIA. De plus, aucune recommandation n’encadre les pratiques, disparates selon les centres. La création du réseau SPARK, associant Rennes et Besançon, vise à pallier ces lacunes au travers d’une approche interdisciplinaire associant les expertises de ces équipes (recherche, neurologie, éthique, soins palliatifs, pharmacologie & données de santé). Il s’inscrit dans une collaboration plus large Est-Ouest. Le réseau SPARK associe en effet une équipe de recherche (EA 4712), un Centre Expert Parkinson (Besançon), et deux services de soins palliatifs (CHU de Rennes & Besançon), ressources pour leurs territoires respectifs, tant au point de vue de la neurologie que des soins palliatifs.

Disciplines : neurologie, soins palliatifs, données de santé, pharmacologie

Mots clés : maladie de Parkinson, vulnérabilité, fin de vie, parcours de soins, pluridisciplinarité

Porteurs du projet : Marc VERIN, Manon AUFFRET, Matthieu BEREAU

Appel à projets remporté : France Parkinson 2022

La réalité de la fin de vie, de la mort et du deuil s’immisce souvent au sein de l’enceinte scolaire, mais reste un impensé des politiques éducatives, de santé scolaire et de formation des enseignants et personnels de santé et d’action sociale. MODES est un projet de recherche en psychologie, socio-anthropologie et sciences de l’éducation autour de l’objet « fin de vie, mort et deuils en milieu scolaire », avec une perspective comparative internationale (France, Suisse, Québec). Il s’agit d’explorer la scolarisation en milieu ordinaire des jeunes en situation palliative, les fonctions et sens des ritualisations en milieu scolaire après un décès, ainsi que le processus de deuil chez les jeunes aidants, ses éventuelles spécificités et d’interroger le rôle joué pour eux par l’école dans ce contexte.

Disciplines : psychologie, sciences de l'éducation, sociologie, anthropologie, méthodologie qualitative

Mots clés : mort, deuil, école, pédagogie de la finitude, orphelins

Porteurs du projet : Nicolas EL HAÏK-WAGNER, Cécile FLAHAULT

Appels à projets remportés : SHS-RISP de l’INCa pour le projet Scolarisation en milieu ordinaire des jeunes en situation palliative : attitudes, pratiques et mise en sens  - Fondation ORCIP pour le projet Interférences entre processus de deuil et scolarité des jeunes aidants : projet de recherche exploratoire en psychologie

Cette recherche a pour objectif de réfléchir à la mise en place d'une plateforme pluridisciplinaire (sous une forme numérique et présentielle à l'hôpital et dans les services de soins palliatifs) qui proposera divers projets pour lesquels le récit aura une fonction d'accompagnement dans la démarche palliative. Pour réfléchir à la mise en place de cette plateforme, des chercheurs de plusieurs disciplines (médecine, psychologie, création littéraire, littérature et culture visuelle, anthropologie, droit, philosophie,...) vont collaborer. Deux projets seront initiés, de manière expérimentale :

• "Les fantômes" : il s'agira de réfléchir à des espaces d'expression permettant aux professionnels soignants de se souvenir individuellement et collectivement de patients décédés et d'en analyser l'impact
• "Les mots justes" : il s'agira de réfléchir aux mots justes (et à ceux qui ne le sont pas) pour inspirer les professionnels soignants lorsqu'ils accompagnet des personnes en soins palliatifs et leurs proches.

Disciplines : littérature, création littéraire, médecine, droit

Mots clés : fantômes, mots justes, directives anticipées, testament

Porteur de projet : Mathieu SIMONET

Trente à 40 % des malades atteints de cancer souffrent d’une détresse psychique significative pendant leur parcours de soins. Pendant la fin de vie, les troubles anxio-dépressifs sont particulièrement fréquents et intenses et peuvent s’associer une détresse existentielle ou un syndrome de démoralisation notoirement difficiles à traiter et ayant des conséquences dramatiques sur la qualité de vie des malades. Trois études pilotes aux États-Unis ont montré qu’une prise unique de psilocybine de synthèse (un psychédélique naturellement présent certaines espèces de champignons) permettaient d’obtenir une rémission complète des symptômes anxieux et dépressifs chez presque 80 % des malades atteints de cancers avancés avec un recul d’au moins 6 mois.
L’objectif de ce groupe interdisciplinaire de recherche est de concevoir et mettre en place la 1ère étude interventionnelle portant sur la psychothérapie assistée par psilocybine chez des malades d’oncologie atteints de cancers très avancés ou en fin de vie souffrant de détresse existentielle.

Disciplines : oncologie, psycho-oncologie, soins palliatifs

Mots clés : soins palliatifs, détresse existentielle, psychédéliques, syndrome de démoralisation

Porteur du projet : Benjamin WYPLOSZ