Programme de recherche interdisciplinaire sur la fin de vie

En France comme dans la plupart des pays développés, la fin de vie soulève des enjeux majeurs en termes d’autonomie, de dignité, de prise en charge, et pose des questions plus générales sur le sens et la valeur de cette expérience.
La fin de vie concerne des personnes âgées ou très âgées (85% des décès surviennent après 60 ans), mais aussi des individus malades, y compris des enfants. Au cours des dernières décennies, l’évolution démographique et les progrès de la médecine ont conduit à une augmentation des situations de fin de vie. Si celles-ci ont majoritairement lieu en institution ou à l’hôpital, de grandes inégalités d’accès aux soins palliatifs persistent.
Dans ce contexte, on assiste à une transformation anthropologique de la perception de la mort et du vécu de la fin de vie. Une compréhension adéquate des reconfigurations de notre rapport à la mort et à la fin de vie est nécessaire, tout comme une réflexion sur les formes d’accompagnement, l’amélioration et la pertinence des prises en charge médicales.

Le vécu de la fin de vie est souvent marqué par la souffrance. Si la compréhension et la prise en charge de la douleur ont beaucoup progressé, les personnes en fin de vie expriment généralement une souffrance psychique ou d’ordre existentiel liée à certaines pertes de capacité (à accomplir des gestes quotidiens ou à participer à des activités qui sont importantes pour elles) ainsi qu’au sentiment d’échec, d’abandon et d’isolement lié à l’impossibilité de guérir. Cette vulnérabilité accompagnée de sensations de dégradation inéluctable et irréversible vers la mort peut susciter des demandes de précipiter le décès.

L’anticipation des situations de fin de vie, avec la mise en place de soins palliatifs précoces, améliore la qualité de vie des personnes concernées et de leurs proches tout en réduisant le coût médico-économique de leur prise en charge. Plusieurs dispositifs (directives anticipées, personne de confiance) permettent également aux citoyens de préserver l’autonomie de leur décision le plus longtemps possible. Malgré tout, la mort et la fin de vie restent des sujets difficiles à anticiper. Cette incertitude pèse également sur les professionnels de santé, qui doivent accompagner des trajectoires complexes en tenant compte des contraintes organisationnelles, éthiques et émotionnelles.
Il s’agit donc de comprendre pourquoi ces difficultés persistent et de proposer des voies innovantes pour mieux adapter ces trajectoires, tant pour les patients et leurs proches que pour les soignants.

Les différentes étapes

L’AAC se déroulera en trois étapes :

1. Phase 1 : rédaction des lettres d’intention et évaluation des propositions de chercheurs ou équipes de recherche par un scientific advisory board.
2. Phase 2 : rapprochement des propositions convergentes sous forme de consortia, travail au sein des consortia pour structurer un programme de travail sur 5 ans avec l'aide du responsable du programme.
3. Phase 3 : lancement des consortia après validation des projets, désignation de deux responsables ou coordinateurs interdisciplinaires (SHS/Santé) de consortium, financement.

Les lettres d’intention pourront être déposées par une équipe, ou par une ou un chercheur seul. Par équipe, il est entendu ici une équipe-projet constituée uniquement de membres d’une même unité de recherche. Dans le cas d’une lettre d’intention déposée par une ou un chercheur seul, celui-ci devra présenter le réseau de chercheurs avec lequel il collabore ou envisage de collaborer. Chaque projet devra indiquer dans laquelle des deux thématiques ci-dessus il souhaite s’inscrire.
Après l’évaluation par le SAB, les équipes et les chercheurs sélectionnés constitueront un consortium axé soit sur la thématique de la « souffrance et l’expérience vécue en fin de vie » soit sur la thématique de « l’anticipation ».  
Chacun de ces consortia interdisciplinaires élabora dans un second temps un programme de travail commun et cohérent. Ce programme de recherche sera composé de plusieurs projets répartis entre les différentes équipes impliquées sous forme de lots de travail (Work packages WP). Ces projets devront être programmés pour une durée de 5 ans.
Les chercheurs, les équipes de recherche, puis les consortia seront soutenus et accompagnés par le responsable du Programme de recherche interdisciplinaire sur la fin de vie.

Vidéo annonçant le lancement du Programme de recherche interdisciplinaire Fin de vie lors des journées scientifiques de la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie le 26 novembre 2024.