Scolarisation en milieu ordinaire des jeunes en situation palliative : attitudes, pratiques et mise en sens

Longtemps à la marge des politiques éducatives, la scolarisation des élèves malades atteints de cancer constitue depuis les années 1990 un enjeu majeur, consacré par la dernière stratégie décennale 2021-2030 de lutte contre le cancer. Si le taux de survie à 5 ans des cancers pédiatriques dépasse aujourd’hui 80 %, certains cancers restent malheureusement incurables. Les jeunes peuvent alors être accompagnés par une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP), qui a notamment pour mission de favoriser la poursuite de la scolarité du jeune, et ce en milieu ordinaire lorsque cela est possible médicalement et souhaité par ce dernier. Très peu d’études se sont intéressées aux spécificités de cette scolarisation en milieu ordinaire des jeunes en soins palliatifs pédiatriques (SPP).

Cette situation constitue un impensé de l’institution scolaire, tant soins palliatifs et scolarité semblent antinomiques. La littérature a particulièrement mis en évidence les craintes et les freins à la scolarisation en milieu ordinaire des jeunes en SPP. Les acteurs ne comprennent pas toujours le sens du projet de scolarisation face à la mort à venir, relèvent un manque important de formation initiale et continue sur la question de la maladie et de la mort, craignent de briser le secret médical ou évoquent la peur d’une mort subite en classe. Pour les enseignants confrontés à une telle expérience, faire face à des affects de peurs et d’angoisse, accepter l’échéance de mort, constater la dégradation physique du jeune et devoir gérer les conséquences du décès constituent autant d’épreuves. L’expérience scolaire participe pourtant de la construction identitaire de l’élève-patient et s’avère généralement une demande forte des jeunes en SPP, et ce quel que soit le stade de la maladie. Être scolarisé en milieu ordinaire permet au jeune de retrouver un sentiment de continuité, de se socialiser en dehors de la sphère médicale, de ne pas perdre son statut d’élève, de se réapproprier son corps comme ses désirs. La réussite de la réinsertion des jeunes en SPP en milieu scolaire ordinaire dépend de la bonne communication entre la communauté éducative, la famille et l’équipe médicale. Si accompagner un élève en situation palliative implique un investissement temporel comme émotionnel de la part de l’enseignant, les recherches soulignent aussi les ressources intérieures et extérieures que ces derniers peuvent solliciter, ainsi que la mise en sens qu’ils opèrent a posteriori. Les enseignants indiquent ressortir enrichis de cette situation, qu’ils qualifient fréquemment de leçon de vie, relèvent les solidarités déployées par les élèves et la co-construction de rituels avec eux après le décès du jeune.

Ce projet vise à explorer le vécu des différents acteurs de ces projets de scolarisation - l’élève malade, sa famille, les équipes de soins palliatifs pédiatriques, les enseignants, les personnels de santé et d’action sociale, ainsi que les camarades de classe de l’élève -, en adoptant une perspective longitudinale, suivant l’ensemble de la scolarisation, mais aussi la gestion de l’après-décès au sein de l’école, angle mort des recherches actuelles. Nos objectifs sont : (1) documenter les attitudes des enseignants quant à l’inclusion scolaire des enfants en SPP à travers un questionnaire développé spécialement pour cette population ; (2) explorer le vécu, les pratiques et les difficultés de la scolarisation en milieu ordinaire des jeunes en SPP et de l’accompagnement des ERRSPP ; (3) interroger le vécu du décès et de l’après-décès par la communauté scolaire. Cette recherche adoptera une méthodologie mixte (principalement qualitative) et combinera une approche sociologique (observations, entretiens, focus groups) et une approche psychologique (questionnaires, journal de bord, focus groups).

Ce projet se déroule en lien étroit avec la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs et la Société de Soins Palliatifs Pédiatriques, et s’inscrit dans les orientations du Plan national développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie 2021-2024.