Scolarisation en milieu ordinaire des enfants et adolescents malades et en fin de vie : représentations, vécu et pratiques des enseignants

Objectif : Dans l’imaginaire collectif, un enfant malade ou en situation palliative ne continue pas à se rendre à l’école, néanmoins l’enfant peut émettre le souhait de poursuivre sa scolarité en milieu ordinaire. Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) proposent alors d’accompagner l’enfant dans son projet de scolarité. Or, il existe peu de littérature à ce sujet. L’objectif de cette étude qualitative est (1) d’explorer les représentations, le vécu et les pratiques des enseignants du premier et second degré quant à l’accompagnement d’élève malade et en fin de vie à l’école a priori et a posteriori et (2) de fournir des pistes pour ajuster l’accompagnement des enseignants confrontés à ces situations.

Méthode : 27 entretiens semi-directifs ont été réalisés par une psychologue clinicienne : 9 avec des enseignants confrontés par le passé à la situation d’un élève malade, en situation palliative et scolarisé, 18 avec des enseignants n’y ayant pas été confrontés. Les entretiens ont été enregistrés et retranscrits afin de procéder à une analyse thématique.

Résultats : L’analyse révèle, chez les confrontés, sept thèmes majeurs : la description de la situation, les difficultés, les ressources, les besoins, les recommandations, la perception et la description de leur rôle et la mise en sens ; et, chez les non confrontés, cinq thèmes majeurs : l’évocation d’autres situations, les difficultés imaginées et interrogations, les ressources et besoins imaginés, et enfin la place des sujets deuil et mort à l’école. Pour répondre à nos objectifs, ce sont les thèmes difficultés et ressources de chaque groupe qui seront présentés, ainsi que certaines sous-catégories des thèmes mise en sens (confronté) et représentations (non confrontés).

Conclusion : Cette étude devrait permettre de mieux comprendre la manière dont les enseignants ont vécu ou se représentent l’accompagnement de la maladie grave et de la fin de vie en milieu scolaire. Elle pourra fournir des éléments susceptibles d’orienter les démarches d’information, de sensibilisation et de formation des acteurs du monde de l’éducation et de la médecine scolaire, mais aussi des acteurs externes telles que les ERRSPP.