Journée scientifique francophone internationale 2023
Accès aux soins palliatifs et de fin de vie pour tous.tes :
Une question d'équité, de diversité et d'inclusion
Journée d'étude en ligne le 2 février 2023 de 8h à 12h, heure du Québec et de 14h à 18h, heure française.
Un important mouvement sociétal s’orchestre au niveau mondial en ce qui concerne l'équité, la diversité et l'inclusion (EDI). Le domaine de la santé n’y échappe pas. Ayant souffert à ses débuts d'une forme d'opposition, non fondée, aux soins curatifs, les soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) ne sont malheureusement pas accessibles pour tous.tes.
Au premier abord, quand on pense à ces soins, on imagine souvent les patients atteints de cancer avancé. Or, de multiples pathologies peuvent en bénéficier : la malade d'Alzheimer ou la sclérose en plaques par exemple. L’accès à ces SPFV est plus difficile pour les populations vulnérables, éloignées et marginalisées, comme les personnes itinérantes ou sans domicile fixe, les personnes issues de l'immigration ou de cultures différentes de celles des milieux de soins, les populations autochtones, les membres des communautés LGBTQ2+, les personnes âgées, les enfants atteints de maladies chroniques potentiellement fatales, les personnes éloignées des grands centres urbains, etc. Les services sont peu adaptés à ces réalités et les professionnel.le.s de la santé et les intervenant.e.s gravitant autour de ces patient.e.s ne sont pas outillés adéquatement pour faire face à ces situations.
Sur ces sujets, la littérature scientifique est plutôt clairsemée et non probante. Une foule de questions qui devraient être approfondies demeurent. Parmi ces questions : comment les milieux de soins palliatifs se coordonnent et s’adaptent à cette réalité ? Que pouvons-nous tirer des connaissances dans la littérature et quelles pistes de réflexions pouvons-nous dégager de ces connaissances ? L’accès à des soins palliatifs de qualité pour l’ensemble de nos populations est-il utopique ? Quels sont les impacts sur les professionnel.les de la santé, les intervenant.es et les proches aidant.es ?
Ce mouvement émergent fascine et génère une multitude de champs d’étude non explorés pour nos chercheur.e.s. Cette rencontre virtuelle sera l’occasion de discuter des enjeux en SPFV entourant les critères EDI.
‘Kusa Ikivi ’ : La mort comme un accomplissement dans le contexte socio-culturel rwandais
Christian NTIZIMIRA
Centre Africain de Recherche sur la Fin de Vie, Rwanda
La perception de la mort au Rwanda a changé dès l’époque précoloniale à la période postcoloniale. Auparavant considérée comme un phénomène naturel et un accomplissement dans certaines conditions sociales, la mort est devenue une source de peur après l'introduction de la religion moderne. Aujourd'hui, les patients atteints des maladies limitant l'espérance de vie souffrent d’un manque d’identité vis-à-vis de la prise en charge. Les contributions des membres de la famille à la fin de vie sont cruciales à l'avance de la planification des soins.
Les modèles actuels à l’avance de la planification des soins et à la fin de vie des soins prise de décision sont développés à partir de l'expérience clinique et culturelle euro-américaine. Il est important de créer un modèle localement baser sur la philosophie Afro-centrique d’Ubuntu, pertinent et centré sur la communauté pour les soins de fin de vie qui assure la dignité et le bien-être des patients, des membres de la famille et qui soit conforme aux ressources disponibles, aux priorités locales de soins et aux valeurs des Rwandais.
Intervenant
Le Dr. Christian Ntizimira est le fondateur et directeur exécutif du Centre Africain de Recherche sur la de Fin de Vie (ACREOL), une organisation à but non lucratif visant à apporter l'égalité et l’équité socioculturelle grâce à "la philosophie Ubuntu dans les soins de fin de vie" en Afrique. Il est diplômé du programme Fulbright de la Harvard Medical School, département de santé mondiale et de médecine sociale. Le Dr Ntizimira a été le pionnier de l'intégration des soins palliatifs et des soins de fin de vie dans les services de santé rendus aux patients rwandais atteints de cancer et dans les milieux communautaires. Il a conseillé plusieurs gouvernements sur la politique nationale de soins palliatifs, dont le Burundi, le Rwanda et le Sénégal, sur l'accès aux services de soins palliatifs.
Les enjeux reliés aux soins prodigués par l’infirmière ou l’infirmier aux personnes vivant avec la sclérose latérale amyotrophique en fin de vie
Stéphanie DANEAU
Université du Québec à Trois-Rivières, Québec
L’inégalité dans l’accès à des soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) entre la clientèle oncologique et non oncologique est bien décrite dans la littérature. La sclérose latérale amyotrophique (SLA) compte parmi ces maladies non oncologiques qui subissent une iniquité d’accès à des SPFV pour les personnes qui en souffrent. Cette étude s’intéressait donc à l’expérience des infirmières et infirmiers dans le cadre de leurs soins offerts à cette population. Le but de cette étude est d'explorer les enjeux reliés aux soins prodigués par les infirmières et infirmiers aux personnes vivant avec la SLA en fin de vie. Guidée par la perception de compétence infirmière en soins palliatifs proposée par Desbiens (2011), l’étude a utilisé un devis d’étude de cas multiples qualitatif proposé par Stake (2006). Les cas ont été délimités par le milieu de travail des infirmières et infirmiers, alors que celui-ci a un impact important sur l’organisation des soins. Au total, 9 infirmières ou infirmiers œuvrant en soins à domicile, 8 en centre hospitalier, et 7 en maison de soins palliatifs ont participé à l’étude dans le cadre d’une entrevue individuelle semi-structurée, pour un total de 24 personnes participantes. Les données ont été analysées selon la méthode proposée par Miles, Huberman & Saldana (2020).
Les résultats témoignent des enjeux relatifs à l’ampleur des soins à prodiguer, à l’évaluation et l’accompagnement des personnes présentant des difficultés au niveau de la communication verbale et au sentiment d’impuissance souvent ressenti. Les besoins identifiés par les infirmières et infirmiers ainsi que leurs recommandations seront également présentés. La formation, l’organisation des soins et les ressources attribuées relativement aux soins prodigués aux personnes vivant avec la SLA en fin de vie sont nettement inadéquates et doivent être impérativement revues. Actuellement, l’accès à des soins de qualité pour cette population est loin d’être assuré.
Intervenante
Stéphanie DANEAU, infirmière, PhD, est professeure adjointe au département des sciences infirmières de l’Université du Québec à Trois-Rivières, Canada. Membre régulière du RQSPAL, ses travaux portent sur l’accessibilité et la qualité des soins palliatifs et de fin de vie, notamment en contexte de sclérose latérale amyotrophique.
Les invisibles du droit de la fin de vie
Aline CHEYNET DE BEAUPRE
CERCRID Saint Etienne UMR 5137, Université d'Orléans, France
Le Droit français connaît, séparément, deux préoccupations majeures : d’une part celle relative à l’équité, la non-discrimination ou l’inclusion (EDI) et d’autre part le droit des soins palliatifs et de la fin de vie (SPFV). En revanche, juridiquement, le croisement des deux thématiques ne semble pas exister. Apparaissent ainsi les invisibles du droit de la fin de vie. Pourtant, peuvent être identifiées trois grandes catégories de populations : les personnes LGBTQ2+, les personnes aux facultés mentales insuffisantes et les personnes itinérantes. Autant de populations vulnérables, éloignées ou marginalisées.
L’étude explorera les réponses juridiques possibles aux carences, freins et risques, en considérant tant le patient, que ses proches et les soignants. L’analyse de la littérature juridique (réglementations prévoyant, ignorant ou empêchant l’EDI en SPFV…) vise à identifier les principaux écueils liés au consentement non éclairé, à un traitement inégalitaire, un non accès ou une discrimination positive notamment. Le retard français se ressent dans ces réglementations ignorant les populations atypiques (absence de préoccupation, de communication, d’information, de prise en charge…). Dans le même temps, le contentieux de la fin de vie se développe en Europe (euthanasie d’une mère dépressive en Belgique, arrêt des traitements de l’infans en Angleterre, rédaction des directives anticipées en France…). Les difficultés portent essentiellement sur le consentement du mineur ou déficient intellectuel, sur des approches à personnaliser sans réaliser de discrimination positive et sur une réelle politique de développement des soins palliatifs. Dans cette lecture, le projet français d'aide active à mourir risquerait-il de précariser encore plus les populations vulnérables ou prendrait-il en compte ces problématiques?
Intervenante
Aline CHEYNET DE BEAUPRE est Professeur de droit privé à l’Université d’Orléans (France) et membre du Centre de Recherches Critiques sur le Droit (CERCRID) de Saint-Etienne (UMR 5137 ; France). Ses travaux de recherche portent principalement sur deux grands axes : les personnes et l’éthique; ses publications et interventions sont spécialisées en droit de la bioéthique, droit de la famille, mort, euthanasie, fin de vie et soins palliatifs.
Augustin BOULANGER, maître de conférences de l'ICES en droit privé, membre du CRICES.
Mourir dans la dignité : Expériences de fin de vie de migrants et non-migrants à Montréal (pré-pandémie)
Sylvie FORTIN
Département d'anthropologie, Université de Montréal, Québec
Au Québec, une loi promulguée en 2015 confirme le droit à toute personne en fin de vie de recevoir des soins en adéquation à ses besoins sans égard à sa maladie, son âge, sa région de résidence ou son lieu de soin. Souhaitant mieux cerner ce « mourir dans la dignité », nous examinons les expériences de fin de vie de plus d’une centaine de Montréalais d’origine ou d’adoption, du plus jeune au grand âge, migrantes et non-migrantes décédées à Montréal (Canada) dans les années précédant la pandémie de la COVID-19. À partir d’entretiens menés auprès des Aproches, nous déclinons les soins reçus à la fin de la vie et discutons les éléments qui favorisent ou non l’accès aux soins palliatifs en contexte de diversité. Les données présentées donnent à voir un accès inégal aux soins palliatifs à l’intersection de plusieurs phénomènes dont le type de maladie, l’âge du malade, l’incertitude de pronostic et le statut de minoritaire du malade. La jeunesse et le cancer sont indéniablement porteurs d’une offre de soins (curatifs et palliatifs) alors que celles et ceux qui ne bénéficient pas de soins palliatifs ont en commun d’être des minoritaires dans la société locale et de souffrir de maladies au pronostic ambiguë. "Mourir dans la dignité" dépasse la question d’accès ou non aux soins palliatifs pour embrasser le lien, la relation de soin, quel que soit le lieu de fin de vie.
Intervenante
Sylvie Fortin est professeure titulaire au département d’anthropologie de l’Université de Montréal et rattachée à la Faculté de médecine (département de pédiatrie). Elle est chercheure à l’Institut universitaire SHERPA (CIUSSS Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal), au Centre de recherche du CHU Sainte-Justine et membre de l’équipe InterAction. Après avoir mené plusieurs recherches sur la diversité sociale, culturelle, ethnique et religieuse et l’actualisation de ce pluralisme au sein de la clinique hospitalière d’ici et d’ailleurs, ses travaux récents questionnent les enjeux moraux et normatifs mis en scène lors de décisions thérapeutiques qui conduisent du curatif au palliatif à différentes étapes du cycle de vie.