Panorama de la recherche 2024

Contenu
Chaque année, la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie réalise un état des lieux de la recherche dans ce domaine à partir des données renseignées dans son annuaire des chercheurs.

Les données présentées ci-dessous ont été extraites en mai 2024. Chaque année, nous affinons nos systèmes de classification et enrichissons ce panorama avec de nouveaux éléments.

Le réseau des chercheur.e.s

Répartition

Dans notre annuaire, 435 personnes déclarent travailler sur des thématiques en lien avec la fin de vie.

Les femmes sont plus représentées que les hommes (64 % versus 36 %).

68 % de ces chercheur.e.s sont affilié.e.s à une unité de recherche.
161 membres de l'annuaire mènent des travaux de recherche en exerçant dans des services hospitaliers ou médicaux.

Nombre d'unités de recherche Nombre de chercheur.e.s
165 unités de recherche (EA, UR, UMR, UPR, UAR...) 295
10 structures de recherche clinique (CIC, URC, UIC) 22

Champs disciplinaires

Notre classification, bâtie sur la base des déclarations des chercheur.e.s, compte 56 spécialités. 49 % appartiennent aux sciences médicales, paramédicales et sciences de la vie. 51 % aux sciences humaines et sociales.

Ne figurent pas dans ce graphique les disciplines n'ayant qu'une occurrence, à savoir : cardiologie, médecine légale, pharmacie clinique, psychomotricité, théologie, sémiotique de l'image, génétique et mathématiques.

Méthodologie

Une même personne peut avoir déclaré utiliser plusieurs méthodes dans ses travaux de recherche. Le graphique ci-dessous indique le nombre de chercheur.e.s utilisant chacune des méthodes :

 

 

Populations et pathologies

Les populations majoritairement étudiées sont les patients de soins palliatifs, les personnes atteintes de cancers, les professionnels de santé et les personnes âgées.

Patients de soins palliatifs 126
Cancer 112
Professionnels de santé 101
Vieillissement et personnes âgées 88
Proches et aidants 72
Personnes vulnérables 60
Maladies neurodégénératives 46
Réanimation 38
Pédiatrie 32
Personnes atteintes de handicap 26
Défaillance d'organes : néphrologie (6), cardiologie (9), pneumologie (8) 23
Adolescents et jeunes adultes 21
Maladies psychiatriques 20
Professionnels du funéraire 17
Soins primaires et Médecine générale (13), Médecine interne (2) 15
Néonatologie 13
Bénévoles 11
Maladies génétiques 9
Populations du passé 7
Médecine d'urgence 7
Patients partenaires 7
Migrants 6
Orphelins 6
Obésité 1

Thématiques de recherche

Lieux de fin de vie : domicile (53), en établissement (62) 115
Éthique / Bioéthique 102
Vécus et perceptions de la fin de vie 95
Accompagnement des patients 94
Accompagnement des proches et aidants 81
Anticipation / Directives anticipées 81
Processus décisionnels 77
Représentations sociales et culturelles 68
Deuil 67
Désir de mort / Euthanasie / Suicide assisté 65
Sédation 61
Droit et législation 54
Évaluation des pratiques professionnelles / Dispositifs / Outils et échelles 54
Souffrance psychique et existentielle 54
Qualité de vie 50
Soins palliatifs précoces 50
Prise en charge de la douleur 46
Parcours de soin 44
Histoire des soins palliatifs (16) / Histoire de la mort (28) 44
Formation des professionnels / Pédagogie 43
Communication 37
Médicaments / Thérapeutiques / Dispositifs médicaux 34
Collaborations interprofessionnelles 33
Évaluation et prise en charge des symptômes 31
Organisation des soins 31
Autonomie et personnes en fin de vie 26
Spiritualité et religion 26
Limitation et arrêt des traitements 23
Philosophie de la mort 22
Pratiques funéraires / Soins post-mortem 20
Don et prélèvement d'organes 19
Politiques de santé 19
Alimentation / Nutrition artificielle 17
Médecines alternatives et complémentaires 12
Agonie 11
Pandémie - Covid 19 11
Éducation thérapeutique 10
Analyse du débat public 8
Troubles dépressifs 7
Biologie du vieillissement 6
Questions économiques 6
Soins de support 6
Marqueurs prédictifs de la mort / Facteurs pronostiques 3
Mécanismes neurobiologiques de la mort 2

Les thèses

Nous recensons depuis 2019 les thèses portant sur des sujets en lien avec la fin de vie et les soins palliatifs (source theses.fr).

Cependant, ce recensement n'est pas exhaustif et ne prend pas en considération les thèses d'exercice en médecine ou pharmacie.

En 2023, on comptabilise 19 inscriptions en thèse (soit 7 de plus que l'année précédente) et 14 thèses soutenues (soit 20 de plus que précédemment). Au total 58 thèses ont été soutenues depuis 2019.

En mai 2024, 100 thèses sont en cours. Ces travaux sont réalisés à 81% dans des laboratoires en sciences humaines et sociales (SHS) et majoritairement par des femmes (73%).

Champs disciplinaires

Thématiques

Les données ci-dessous concernent à la fois les thèses en cours et les thèses soutenues.

Thématiques Nombre de thèses
Vécus et perceptions de la fin de vie 33
Deuil 29
Éthique, bioéthique 24
Droit et Législation 18
Pratiques funéraires / Soins post-mortem 15
Désir de mort / Euthanasie / Suicide assisté 14
Représentations sociales et culturelles 13
Accompagnement des patients 12
Fin de vie en établissement hospitalier / établissement médico-social 9
Processus décisionnels 8
Organisation des soins 7
Accompagnement des proches et  aidants 6
Anticipation / Directives anticipées 6
Autonomie des personnes en fin de vie 6
Collaborations interprofessionnelles 6
Évaluation et prise en charge des symptômes 6
Philosophie de la mort 6
Souffrance psychique et existentielle 6
Communication 5
Limitation et arrêt des traitements 5
Parcours de soins 5
Don et prélèvement d'organes 4
Politiques de santé 4
Sédation 4
Évaluation des pratiques professionnelles / dispositifs / outils et échelles 3
Marqueurs prédictifs de la mort / Facteurs pronostiques 3
Prise en charge de la douleur 3
Soins palliatifs précoces 3
Fin de vie à domicile 2
Analyse du débat public 1
Formation des professionnels / Pédagogie 1
Mécanismes neurobiologiques de la mort 1
Médicaments / Thérapeutiques / Dispositifs médicaux 1
Questions économiques 1
Spiritualité et religion 1

Le répertoire des projets

Le répertoire des projets de recherche compte 20 projets de plus que l'année précédente : 87 projets au total ont été affichés par les membres de notre réseau.

Les sources de financement sont diverses : Institut national du cancer (INCa), Agence nationale de la recherche (ANR), Direction générale de l'offre de soins (DGOS) du ministère de la Santé et de la Prévention, Fondation de France...

Ces projets sont répertoriés à l'initiative des chercheur.e.s et des doctorant.e.s. La liste n'est donc pas exhaustive.

Champs disciplinaires

Disciplines mentionnées Nombre de projets
Soins palliatifs 39
Psychologie (26), Psychanalyse (1) 27
Sociologie (16), Anthropologie (10) 26
Oncologie (13), Hématologie (1) 14
Santé publique 14
Philosophie (3), Éthique (10) 13
Droit 12
Sciences infirmières 7
Linguistique (3), Sciences de l'information et de la communication (2), Sciences du langage (2) 7
Architecture (4), Arts (1) 5
Sciences de l'éducation 5
Démographie (3), Géographie (1) 4
Épidémiologie 4
Médecine générale 3
Économie 2
Neurologie 2
Médecine d'urgence 2
Réanimation 2
Gériatrie 2
Algologie 1
Histoire 1
Kinésithérapie 1
Néphrologie 1
Neurosciences 1
Pédiatrie 1
Pharmacologie 1
Sciences politiques 1
Biologie 1

Thématiques

Les sujets abordés dans ces projets sont divers.

Lieux de fin de vie : domicile (20), en établissement (25) 45
Accompagnement des proches et aidants 26
Accompagnement des patients 25
Vécus et perceptions de la fin de vie 24
Évaluation des pratiques professionnelles / dispositifs / outils et échelles 20
Anticipations / Directives anticipées 17
Deuil 17
Droit et législation 14
Processus décisionnels 13
Désir de mort / Euthanasie / Suicide assisté 12
Parcours de soin 12
Sédation 11
Qualité de vie 11
Représentations sociales et culturelles 10
Éthique / Bioéthique 10
Formation des professionnels / Pédagogie 10
Autonomie des personnes en fin de vie 9
Organisation des soins 9
Histoire de la mort (6), Histoire des soins palliatifs (2) 8
Soins palliatifs précoces 8
Communication 7
Collaborations interprofessionnelles 6
Évaluation et prise en charge des symptômes 6
Médicaments / Thérapeutiques / Dispositifs médicaux 6
Souffrance psychique et existentielle 6
Philosophie de la mort 5
Politiques de santé 5
Limitations et arrêt des traitements 4
Pratiques funéraires / Soins post-mortem 4
Éducation thérapeutique 3
Pandémie - Covid 19 3
Agonie 2
Prise en charge de la douleur 2
Spiritualité et religion 2
Marqueurs prédictifs de la mort / Facteurs pronostiques 2
Alimentation / nutrition artificielle 1
Don et prélèvement d'organes 1
Questions économiques 1
Soins de support 1

Projets européens

En 2023, 14 projets Horizon Europe sur la thématique de la fin de vie sont financés. Parmi ceux-ci, 7 nouveaux projets ont été sélectionnés dans le cadre de l'appel à projets (HORIZON-HLTH-2023-DISEASE-03-01) Novel approaches for palliative and end-of-life care for non-cancer patients.
Un seul, le projet INSPIRE, est coordonné par la France. Cependant, des équipes françaises participent à 4 de ces projets.

En 2019, 5 projets Horizon 2020 avaient été financés : Diadic, MyPal, The iLIVE project, Palliative sedation et PD-PAL Project.

Nous recensons également depuis 2018, 3 projets ERC Starting Grant et 3 projets ERC Consolidator Grant avec des institutions d’accueil situées aux Pays-Bas, Royaume-Uni, Espagne et Portugal.

Un projet COST (European Cooperation in Science and Technology) intitulé COllaboratively DEveloped culturallY Appropriate and inclusive Assessment tool for Palliative Care EDUcation a démarré en 2023.

Pour en savoir plus, voir la page dédiée aux projets européens sur notre site Internet

Remis à jour le 14/05/2024
Extraction et traitement des données : Sophie Aupet