Vers une intégration précoce des soins palliatifs en oncologie : étude descriptive des besoins de santé des patients atteints de cancer métastatique en Ile-de-France, et de l’adéquation de ces besoins avec les services de santé

Une large littérature montre les bénéfices des prises en charge palliatives intégrées en oncologie, et de nombreuses sociétés savantes recommandent l’association précoce d’une prise en charge palliative à la prise en charge oncologique habituelle des patients atteint de cancer avancé, dans les 8 à 12 semaines suivant le diagnostic. Pourtant l’intervention systématique d’une équipe de soins palliatifs au diagnostic de cancer avancé ne serait peut-être pas faisable en France, et elle pourrait ne pas être nécessaire pour tous les patients. Une approche ciblée, basée non plus sur un délai par rapport au diagnostic, mais centrée sur les besoins des patients en vie réelle est proposée par certains auteurs et semble plus adaptée aux réalités des patients et de notre système de santé.

L’étude BESACE a pour objectif principal de décrire la nature et estimer la prévalence des besoins de santé des patients atteints de cancer avancé et de leur aidant principal, pris en charge dans un échantillon d’hôpitaux franciliens, du diagnostic d’incurabilité au décès. Pour cela on réalise une auto-évaluation de ses besoins de santé par le patient et son aidant principal (auto-questionnaires : EORTC-QLQ C30, SCNS-SF34, EPICES, Echelle de Zarit).

Les objectifs secondaires sont :

- Déterminer la proportion de ces patients présentant une indication à une prise en charge palliative spécialisée selon les critères décrits par Hui et collègues, et décrire l’adéquation des besoins et des services de santé pour cette population.

- Rechercher des associations entre la trajectoire clinique du patient et l’indication à une prise en charge palliative spécialisée.

- Rechercher des associations entre l’intégration des services des soins palliatifs et l’adéquation des services de santé aux besoins des patients.

- Etudier les facteurs liés à la maladie, à la trajectoire clinique, ou à la prise en charge, associés à la survie des patients à 1 an.

Pour cela les critères de jugement secondaires sont :

• Description socio-familiale de la population
• Critères descriptifs de la pathologie et de la trajectoire clinique
• Proportion de patients présentant une indication à une prise en charge palliative spécialisée et adéquation avec le recours à une équipe spécialisée en soins palliatifs
• Services de santé reçus par le patient
• Intégration des équipes de soins palliatifs
• Survie à 1 an

L’étude BESACE est une étude descriptive, observationnelle, transversale, multicentrique, explorant trois axes :

- Une évaluation des besoins de santé usuellement recherchés lors d’une évaluation de soins palliatifs d’une population représentative de patients atteints de cancer métastatique pris en charge à hôpital en Ile-de-France, et de leur aidant principal. Cette évaluation multidimensionnelle médico-psycho-sociale est réalisée à partir d’auto-questionnaires validés et des données cliniques issues du dossier médical du patient. Les données socio-familiales du patient et les informations concernant la pathologie cancéreuse et la trajectoire médicale antérieure du patient sont recherchées.

- Les services de santé reçus par les patients au domicile et à l’hôpital seront recherchés : prise en charge par une équipe de soins palliatifs, professionnels de santé mobilisés à l’hôpital ou à domicile.

- L’intégration des services de soins palliatifs au sein des prises en charge oncologiques sera évaluée au moyen d’un questionnaire remis à l’équipe de soins palliatifs de chaque centre investigateur. 

Afin de répondre au dernier objectif secondaire, une cohorte de patients sera constituée (suivi pendant un an).

Sont éligibles les patients majeurs (> 18 ans) avec un diagnostic de cancer métastatique, pris en charge dans un des centres investigateurs, en HDJ, consultation ou hospitalisation le jour de l’étude dans le centre investigateur. Il est prévu d’inclure 400 patients sur 10 centres investigateurs. L’étude a obtenu un avis favorable du CPP Nord-Ouest 1.