Vécu de la relation « soignant-soigné » chez les infirmières et infirmiers en soins palliatifs : comparaison interculturelle entre la France et le Québec à travers une étude qualitative.

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. » (Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs). Il s’agit d’une approche centrée sur le patient qui intègre des notions de relation d’aide, de communication et d’interaction avec le soignant (Ratanawongsa, 2012). Plus communément appelée relation de soin (ou relation soignant-soigné), cet espace créé entre deux personnes est un des garants de la qualité de l’accompagnement et du bien-être des deux acteurs (le soignant et le soigné) (Kornhaber et al., 2016). La qualité de la relation de soin dans le cas de l’accompagnement de fin de vie est donc centrale tant pour le patient que le soignant. D’une part pour le patient car elle est entre autres impliquée dans la gestion de l’incertitude, l’aide à la prise de décision, la promotion des compétences d’auto-soins, l’échange d’informations, la réponse aux émotions (Epstein, 2007). Autant d’éléments fondamentaux pouvant avoir un impact sur l’état de santé du patient et lui permettant d’être accompagné dans toutes les dimensions de sa souffrance (Beng et al., 2013 ; Krawczyk et al., 2018 ; Mehta & Chan, 2008). D’autre part pour le soignant qui peut expérimenter la présence à soi-même et à l’autre, l’écoute, la compassion comme l’auto-compassion (Sinclair et al., 2016), lui permettent de trouver la juste distance avec le patient et préserver sa santé psychologique (Rushton et al., 2013). Cependant, cette relation de soin peut être altérée par des facteurs tels que le stress ou l’épuisement professionnel, des difficultés de régulation des émotions, etc. Ce constat est particulièrement saillant pour des soignants exposés à la fin de vie qui sont confrontés régulièrement à la mort et à la question : « comment « être avec » ce qui est difficile lorsque l’on accompagne quelqu’un en fin de vie ? ». Cette question concernant l’expérience de ces soignants, et plus particulièrement des infirmières et infirmiers, sera étudiée à travers une étude exploratoire qualitative auprès d’une vingtaine de soignants. Dans une perspective interculturelle, nous nous demandons également si ce vécu peut être influencé par des différences organisationnelles et de culture de soin entre la France et le Québec.  L’étude de cette dernière question permettra d’explorer des éléments influençant la relation de soin dans un contexte plus large, dans une autre culture, à savoir le Québec et au sein de deux types de structures d’accompagnement de fin de vie (i.e. structures du secteur public hospitalier et du secteur privé).

L’accompagnement de fin de vie peut engendrer une détresse, voire un épuisement compassionnel ou empathique (Nolte et al., 2017), altérant significativement le bien-être des soignants, et potentiellement la relation « soignant-soigné ». Les études montrent que le recours à des ressources telles que la pleine conscience/présence attentive et l’auto-compassion peut être protecteur et bénéfique pour prévenir la détresse des soignants (Kemper et al., 2019 ; Scarlet et al, 2017), et améliorer la relation d’aide (McHugh, Kutney‐Lee, Cimiotti, Sloane, & Aiken, 2011; Smart et al., 2014). L’auto-compassion s’avère être une dimension peu explorée chez les soignants dans le cadre des soins palliatifs (Mills et al., 2018). C’est pourquoi, explorer l’utilisation de ces ressources ou non dans l’accompagnement en soins palliatifs, permettrait de les mettre en lien avec le niveau de bien-être des soignants et la qualité de la relation entre le soignant et le patient.

Le premier objectif de cette étude qualitative est de faire un état des lieux en explorant les dimensions essentielles à la relation de soin du point de vue des infirmières et infirmiers en soins palliatifs et leur vécu de la confrontation à la souffrance des patients en fin de vie. En d’autres termes, il s’agit de mieux comprendre l’expérience vécue (au niveau psychologique, physique et spirituel) de ces soignants lorsqu’ils font face à la souffrance sociale, physique, psychologique et spirituelle des patients (Cross, 2019). Pour ce premier objectif, nous nous appuierons sur les études qualitatives de Sinclair et al. (2016) et de Beng et al. (2013) auprès de personnes en situation palliative qui ont extrait plusieurs éléments et dimensions bénéfiques à la relation de soin qui sont étroitement liées à des processus de pleine conscience (présence attentive à soi) et de compassion (l’intention et l’action de soulager la souffrance de l’autre).

Le second objectif consiste à explorer les différences de vécus des infirmières et infirmiers confrontés à la fin de vie en fonction de leur culture d’appartenance (i.e. française ou québécoise). En effet, on peut supposer que ces deux cultures diffèrent sur des aspects relatifs à la formation des soignants, aux types de structures et d’organisation, et potentiellement sur les représentations et croyances en lien avec la fin de vie.