Réflexions sociologiques et éthiques sur le recours à la sédation palliative et la fin de vie médicalisée chez des professionnels du champ de la cancérologie

Ce projet de recherche interdisciplinaire concerne la fin de vie médicalisée et la pratique de la sédation dans les différents services composant un centre de lutte contre le cancer. La sédation fait l’objet de la loi n°2016-87 Claeys-Leonetti. Cette loi promeut entre autres que dans certaines conditions et « à la demande du patient, afin d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès » puisse être proposée. La sédation profonde et continue jusqu’au décès pose des questions éthiques car elle induit des tiraillements entre volontés, responsabilités et légitimités diverses. Elle pose également des questions sociologiques sur les modes d’organisation de cette pratique au sein des institutions et services, notamment, en ce qui concerne les changements de routine ou la répartition des tâches d’entretien des corps et des soins des personnes. De manière générale, la loi Claeys-Leonetti met en lumière les enjeux autour de la décision médicale, de la place des divers acteurs dans celle-ci (professionnels de santé, patients, aidants) et des appuis d’aide à la décision (recommandations, règlements, collégialité, « directives anticipés, etc.). Malgré ces enjeux, la pratique de la sédation est encore très mal connue en France et notamment en cancérologie. Ainsi, notre recherche se base sur une enquête exploratoire par questionnaire auprès de tous les soignants de l'Oncopole de Toulouse (médecins, internes, infirmières, aides-soignantes, biologistes, représentants des usagers etc.) afin de saisir leur connaissance de la loi Claeys-Leonetti. En suite, elle met à l'oeuvre une recherche approfondie qualitative, par focus group avec les divers services, par entretiens individuels avec les professionnels et des observations non-participantes.