Préparation de la fin de vie des personnes handicapées

Il s’agit d’abord d’identifier, à travers la littérature et l’expérience d’un groupe d’acteurs, les aides dont les personnes handicapées adultes, notamment celles qui sont malades ou avançant en âge, peuvent avoir besoin dans différents domaines pour envisager et préparer leur fin de vie : des informations sur les droits des patients et des personnes accompagnées, la connaissance des possibilités d’accompagnement en cas de maladie évolutive grave et des principes et possibilités des soins palliatifs, de l’aide à propos de la compréhension du rôle et du choix d’une personne de confiance, de l’aide pour la communication de directives anticipées et de dispositions funéraires et testamentaires, un accompagnement dans des actes signifiants lors d’une fin de vie.

1. Il s’agit ensuite de dégager avec les membres du groupe de travail, les modalités d’accompagnement qui favorisent l’autodétermination des intéressés, c’est-à-dire un libre choix éclairé, et une articulation pertinente des acteurs susceptibles d’apporter une partie de ces aides (proches, mandataires judiciaires, professionnels des établissements et services sociaux médico-sociaux et des structures sanitaires, éventuellement bénévoles de l’accompagnement en fin de vie).
2. Enfin, il s’agit d’expérimenter dans des accompagnements de plusieurs mois les modalités retenues dans deux catégories de structures (un service de mesures judiciaires des majeurs protégés et un ou des établissement(s) et service(s) accompagnant des personnes ayant une déficience intellectuelle) en partenariat avec les proches concernés par les situations. Cette expérimentation permettra d’affiner, compléter ou modifier les repères dégagés et de connaître la satisfaction des personnes qui ont bénéficié de ces accompagnements.
3. Au final, les formes d’accompagnement et leurs articulations souhaitables seront présentées dans un guide pour les faire connaître et portés à la connaissance de toutes les catégories d’acteurs concernés.