"Les Mots me Manquent" : Nommer l’Indicible

Le projet ‘Les Mots me Manquent’ : Nommer l’Indicible » – acronyme : PERINAT), coordonné par Giuditta Caliendo, MCF à l’Université de Lille et membre du laboratoire de recherche STL, est porté par une équipe pluridisciplinaire qui regroupe des chercheurs de France, de Belgique, du Royaume Uni et d’Italie.

Il s’appuie sur une recherche préalable menée en 2016-18 par l’université de Birmingham sous la direction de Jeannette Littlemore et intitulée « ‘Death before Birth’ (DbB) project » (« La mort avant la naissance : comprendre, informer et accompagner les choix des personnes ayant vécu une fausse couche, une interruption de grossesse et une mortinaissance »). Cette recherche étudie le discours sur la mort périnatale et les cas de soins palliatifs pour les nouveau-nés. La souffrance que doit endurer une famille frappée par un deuil périnatal est exacerbée par le silence et l'isolement qui s'ensuit. Ce tabou reste profondément ancré dans la communication privée et publique bien que la mort  périnatale ne soit pas rare. L’absence de reconnaissance du deuil périnatal dans la société conduit les parents à se sentir isolés, et peut avoir des effets néfastes à long terme sur leur vie, avec des effets négatifs dans leur vie tant sur le personnel que professionnel et social. Le manque de mots et de concepts appropriés empêche le patient de s’exprimer sur son deuil et de le rendre intelligible à l'ensemble de la communauté. La question du deuil périnatal est reconnue d’un intérêt général. Une proposition de résolution visant à la reconnaissance d’un mot pour désigner les parents ayant perdu un enfant a été faite à l’Assemblée Nationale en 2021. À la lumière de ces enjeux, il apparaît crucial d’accroître la visibilité sociale de la perte périnatale et d’améliorer la communication des parents endeuillés.

Cette recherche vise à répondre à ces questions sur le plan linguistique, en se concentrant sur deux éléments du discours de la mort périnatale : la métaphore comme ressource utilisée pour exprimer l'inexprimable dans le récit des parents endeuillés ; l'utilisation de néologismes pour désigner les parents endeuillés et leurs bébés décédés prématurément. En effet, si les métaphores reflètent la façon dont les patients conceptualisent leurs expériences, les néologismes sont un moyen puissant de combler la lacune lexicale et de donner forme à de nouveaux concepts. Ces deux éléments sont étroitement liés car les néologismes eux-mêmes ont souvent une base métaphorique. L'étude s’appuie sur des entretiens et des questionnaires soumis à des parents endeuillés en France et en Belgique néerlandophone.

Les résultats seront utilisés d’une part pour initier des pratiques discursives ouvertes et respectueuses qui faciliteront le processus de deuil de ces parents et leur réinsertion post-traumatique dans la société ; d’autre part pour communiquer auprès des professionnels de la santé susceptibles de rencontrer un parent endeuillé. Il s’agit aussi de sensibiliser à ces problématiques le grand public et la société en général.