L'accompagnement de la fin de vie : regards croisés des patients et des soignants

La nouvelle loi du 2 février 2016 et les plans successifs de développement des soins palliatifs n’ont pas empêché que la question de l’accompagnement de la fin de vie ne soit de nouveau au cœur du débat public dans le cadre de la tenue des États généraux de la bioéthique 2018, préalable à la révision de la loi bioéthique. Le rapport de synthèse des débats, publié en juin 2018, fait état d’une opposition entre les partisans du statu quo et les partisans d’une nouvelle évolution législative en faveur d’une légalisation du suicide assisté ou de l’euthanasie. Trois propositions de loi ont par ailleurs été déposées dès la fin de l’année 2017 et ont été relayées par une tribune de 156 députés réclamant l’adoption « sans délai » d’une nouvelle loi reconnaissant « aux malades en fin de vie la libre disposition de leur corps » (Tribune, Fin de vie : 156 députés font pression pour une nouvelle loi, Le Monde, 28 févr. 2018). Faut-il de nouveau légiférer ? Faut-il davantage examiner les mesures de mises en œuvre par les équipes médicales pour comprendre les freins et leviers d’un meilleur accompagnement des patients en fin de vie ? Ces questions s’étaient déjà posées en 2015, elles se posent de nouveau aujourd’hui. Pour tenter d’y répondre, il est nécessaire d’évaluer les dispositifs d’accompagnement de la fin de vie existants en interrogeant leur effectivité avant même d’en envisager les perspectives d’évolution et de perfectionnement. C’est pourquoi il est nécessaire d’intégrer à cette recherche une dimension souvent délaissée : la mise en œuvre de ces dispositions par les professionnels de santé, … Notre hypothèse générale est que les conditions de travail des soignants empêchent souvent la possibilité de mettre en œuvre le droit positif faute de qualité du travail suffisante (Y. Clos) et que c’est bien en améliorant la qualité de vie au travail que l’on lèvera de fait certains freins à la mise en œuvre concrète des préconisations.