Fin de vie et volonté de la personne

Le sujet relatif à la fin de vie et à la volonté de la personne pose les délicates questions éthiques et juridiques de la prise en charge de la mort par la société et de la possibilité pour toute personne de disposer librement de son corps.

La loi reconnait que « toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé. Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement (…). Le médecin a l'obligation de respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité »[1] .Désormais la relation qui unit le patient à son médecin est une relation qui s’inscrit dans l’affirmation d’un partage des informations et du respect de la volonté de la personne par le médecin. C’est ainsi que nous sommes passées selon Henri Oberdorff « du citoyen malade » au « malade citoyen »[2].

Le constat d’une plus grande autonomie accordée à la personne bénéficiant des soins par la loi est manifeste, pour autant, en cas de fin de vie, cette personne a-t-elle le droit de disposer de sa vie ? Est ce qu’elle peut décider du moment de sa mort ? De la façon de mettre un terme à sa vie ?

Ces questions se rencontrent majoritairement au sein des établissements de santé qui se trouvent alors confrontés à des patients en fin de vie au sens de l’article L.1110-5-2 C. santé pub. c’est-à-dire un « patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme ». Dans ces prises en charge très médicalisées au sein des hôpitaux, quelle place est donnée à la volonté de la personne face aux techniques médicales de plus en plus performantes et au savoir du médecin ?

Comment trouver l’équilibre entre la vie et la survie, entre le soin curatif et palliatif, entre la poursuite des traitements et l’obstination déraisonnable ? Dans ce fragile équilibre comment concilier les actes de prévention, d'investigation, de traitements et de soins dans le respect de la volonté de la personne ?

Le débat sur la fin de vie et la volonté de la personne à choisir les conditions de sa fin de vie est un débat qui dépasse les frontières de la France. Doit-on laisser à toute personne qui souffre d’une maladie incurable le pouvoir de disposer de sa vie en demandant une aide active à mourir, par l’euthanasie ou suicide assisté ? En l’état actuel du droit, la seule façon de disposer de sa vie sans tomber sous le coup d’une qualification pénale est le suicide. Le suicide est-il l’unique façon d’exprimer librement sa volonté ?

La France, contrairement à d’autres pays européens comme les Pays-Bas ou la Belgique n’autorise pas le suicide assisté ou l’euthanasie. Les questions relatives à la fin de vie se retrouvent autour de loi du 2 février 2016[3], qui crée un « droit casuistique » dont l’objectif principal est de garantir une fin de vie digne et apaisée sans tomber sous le coup d’une qualification pénale pour meurtre ou assassinat. C’est ainsi que nous retrouvons le droit de refuser toute obstination déraisonnable, le droit de refuser tout traitement y compris l’alimentation et la réhydratation, le droit de demander la limitation, la suspension, l’arrêt des traitements, le droit de demander la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Peut-on parler, dans ce cas, « droit du mourant »[4] ?

Objectifs du projet :

• Déterminer la place accordée à la volonté de la personne hospitalisée  en fin de vie.

• Déterminer la place donnée à la volonté de la personne en fin de vie  face aux techniques médicales de plus en plus performantes et au savoir du médecin
• Comment concilier le droit à la vie et le refus de soins ?

• Définir les différents modes d’expression de la volonté des personnes en fin de vie  

• Déterminer l’effectivité de la lo idu 2 février 2016 au sein des établissements de santé.

Sous la direction de Marion GIRER, au sein Groupe de Recherche Appliquée Pluridisciplinaire sur l'Hôpital et les Organisations de Santé (GRAPHOS, EA 4588).

Lien vers theses.fr : https://www.theses.fr/s259091

[1] Article L.1111-4 C. santé pub.

[2] OBERDORFF (H), Droits de l'homme et libertés fondamentales, LGDJ, 2019, 732 p., p. 466.

[3] Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. JORF n° 0028 du 3 février 2016.

[4] Pour reprendre l’expression de PY (B), Pratiques médicales de fin de vie : aspect pénal, in Fin de vie et droit pénal, Le risque pénal dans les situations médicales de fin de vie, Editions Cujas, 2014, 190 p., p.58.