« Fin de vie et territoires - Recherche pluridisciplinaire en faveur d’une réduction des inégalités territoriales dans l’accompagnement de la personne en fin de vie »

En même temps que l’accompagnement de la personne en fin de vie continue de subir des inégalités territoriales et ce en dépit des nets progrès ayant été faits dans le secteur de la prise en charge palliative, les tentatives pour faire évoluer notre législation en faveur de la légalisation de l’aide active à mourir ne cessent de se développer. En outre, l’annonce par le Président de la République d’une Convention citoyenne sur la fin de vie à l’occasion de son second mandat participe à illustrer la montée en puissance d’un débat soulevant de nombreux et complexes questionnements.

Dans le contexte sus-décrit, le présent projet a pour but premier de nous amener à nous interroger sur les objectifs et les actions visés par le Plan national 2021-2024 mobilisant à lui seul 171 millions d’euros pour sa mise en œuvre. L’un d’entre eux vise notamment à « garantir que chacun puisse être pris en charge dans le cadre d’une évaluation précoce de ses besoins et d’une anticipation des situations de fin de vie, sur tous les territoires, par des professionnels formés et experts » (Plan 2021-2024, p.11).

Notre ambition s’inscrit dans la droite ligne des recommandations de l’IGAS ayant regretté que les travaux, publications et programmes de recherche sur la fin de vie aient été encore trop peu nombreux et souhaitant vivement leur renforcement.

Dans cette optique, les auteurs du cinquième Plan invitent les chercheurs de toutes les disciplines à se mobiliser en dépassant les cloisonnements disciplinaires (Plan 2021-2024, p.35).

L’objectif de notre projet consiste à répondre aux attentes du Plan non seulement du point de vue de la recherche mais aussi de celui de la formation dans un domaine qui ne demande qu’à être déployé au sein de la sphère universitaire.

C’est donc dans une perspective pluridisciplinaire avec une dominante juridique que le présent projet vise à présenter et à analyser les différents enjeux et remèdes suscités par l’inégal accès à la prise en charge palliative sur l’ensemble du territoire français.

D’abord du côté des enjeux, il s’agit de s’interroger sur les raisons et les effets d’une persistance d’inégalités territoriales connues et rappelées au fil des années au sein des différents rapports publiés sur le sujet comme plus récemment par l’Atlas 2020 des soins palliatifs et de la fin de vie en France. Est-ce que l’argument régulièrement soulevé d’une maîtrise encore trop fragile du droit positif par les équipes soignantes est toujours recevable ? Sommes-nous en train d’assister à une violation des principes constitutionnels du droit à la santé et du respect de la dignité humaine ? Pouvons-nous espérer une application uniforme et équitable sur l’ensemble du territoire du droit à se voir garantir l’accès aux soins palliatifs, du droit à ne pas subir une obstination déraisonnable ou encore du droit à la sédation profonde et continue ?

Face à ce type d’interrogations, la question des remèdes doit nécessairement être posée suscitant aussi la réflexion chez le juriste. Tout d’abord le défaut d’égalité d’accès aux soins palliatifs provoque la volonté de faire évoluer notre législation. Si la loi Claeys-Leonetti demeure la dernière « grande loi » en matière de prise en charge de la fin de vie, les tentatives pour faire évoluer notre législation continuent de se développer en faveur d’une légalisation de l’aide active à mourir.

Du côté des acteurs, l’articulation et la coordination des politiques de santé entre les niveaux national et local se situent aussi au cœur de la lutte contre les inégalités sociales de santé. Ainsi le travail de régulation de l’offre de santé en région mené par les ARS tout comme celui des collectivités locales visant à lutter contre les inégalités sanitaires et à développer une action de prévention à l’aide d’outils comme les contrats locaux ou encore la création de CCAS doivent être salués mais surtout encouragés à se renforcer. En outre on ne peut qu’espérer que la possibilité offerte aux collectivités locales de lutter contre les déserts médicaux grâce à l’attribution d’aides à l’installation  participera à réduire l’isolement des personnes censées pouvoir bénéficier d’un soutien là où les soins palliatifs demeurent encore absents. Enfin l’accompagnement de la personne en fin de vie doit pouvoir dépasser les frontières de l’hôpital en se rapprochant du domicile de la personne en vue de garantir sur l’ensemble du territoire le droit à une fin de vie digne accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. C’est là l’une des principales actions visées par le Plan 2021-2024 incitant au développement non seulement des interventions extrahospitalières d’équipes spécialisées en soins palliatifs mais aussi du conventionnement entre les équipes mobiles de soins palliatifs et les établissements du secteur social et médico-social prenant en charge les personnes âgées en perte d’autonomie ou les personnes en situation de handicap.