Dispositif d’accompagnement des proches au sein d’un hôpital de jour de médecine palliative : Une enquête-action participative

Nous souhaitons mettre en œuvre un dispositif, attenant à l’hôpital de jour de médecine palliative, d’accompagnement spécifique des proches-aidants de patients en situation palliative, pouvant comporter des activités de soins ou de coping, d’accompagnement et de soutien mais également des activités à visée d’information ou de formation aux soins palliatifs et à l’accompagnement. Cette offre novatrice est à justifier et à définir au regard du public ciblé (les proches-aidants) et de la période particulière liée à la prise en charge palliative et ambulatoire du patient. Cette étude « ESCALE » met en œuvre et étudie une démarche collaborative réflexive entre proches-aidants endeuillés de patients suivis antérieurement au sein de l’unité de soins palliatifs, professionnels de soins palliatifs de la clinique de médecine palliative du CHU de Lille et chercheurs en éthique clinique, démarche ayant pour visée la construction d’un dispositif novateur d’accompagnement des proches-aidants de patients en situation palliative et ambulatoire. En cela, elle explore l’hypothèse d’un apprentissage collectif entre proches-aidants, chercheurs et soignants de soins palliatifs dans le domaine de la fin de vie. Cette étude pilote monocentrique, qualitative, exploratoire est basée sur des focus group et des entretiens individuels des participants. Elle est donc l’étape préliminaire à la mise en œuvre et à l’évaluation d’un dispositif d’accompagnement des proches-aidants de patients suivis par l’HDJ de médecine palliative. Elle se base sur une démarche d’enquête-action pragmatique et collective. L’objectif principal de l’étude est de monter un dispositif d’accompagnement des proches aidants de patient suivi en hôpital de jour à partir d’une démarche collaborative participative entre chercheurs, professionnels de santé et proches aidants endeuillées. La stratégie est exploratoire et étudiera, à partir d’une méthodologie d’éthique clinique au sein de focus groupes, la problématisation commune et la mise en œuvre collective d’un dispositif qui y réponde. Les objectifs secondaires sont 1. d’explorer l’expérience et le vécu individuel des participants dans cette démarche collaborative, à partir d’une analyse qualitative d’entretien individuel des participants et 2. de décrire la participation effective des proches aidants dans la construction du dispositif et d’en révéler ses forces et ses limites.