Détermination des axes de recherche prioritaires dans le domaine des soins palliatifs selon les patients, les aidants, les soignants et bénévoles en soins palliatifs

Dans le domaine médical, le patient est au centre de la recherche, que cette recherche soit de santé publique, biomédicale, sociale, éthique, de sciences humaines… Pourtant depuis plusieurs années, il est mis en évidence que le chercheur et le patient n’ont pas les mêmes priorités sur les axes de recherche. La vaste majorité des recherches actuelles concernent les traitements médicamenteux ou chirurgicaux, alors que la demande des patients porte sur d’autres axes. En effet dans l’étude de Tallon and coll, seulement 9% des patients atteints d’arthrose du genou souhaitaient plus d’études sur les traitements, alors que 80% des recherches sont des essais cliniques sur les traitements. De plus, les résultats principaux trouvés par les chercheurs lors de certaines études, notamment chez les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde, ne sont pas ceux pertinents pour les patients. Peu d’études s’intéressent aux axes communs entre chercheurs, patients, cliniciens, et proches. Sur 334 études tout thème confondu, seulement 9 comparaient les priorités des chercheurs et des patients. Le proche et le clinicien ne sont que rarement concertés. Il parait donc pertinent de réorienter la recherche dans le domaine médical sur les besoins du patient, des proches et des cliniciens. A travers le monde, 100 milliards de dollars sont dépensés pour la recherche biomédicale, mais cela ne rapporte même pas les 1 million de dollars par an en publications. Dans la réalité, les projets de recherche sont nombreux mais peu arrivent à publication et donc peu sont accessibles aux principaux intéressés : les patients.

Dans une revue de littérature portant sur 79 suivis d’études, seulement 53% après 9 ans ont été publiés. De plus, le problème de la recherche dans le domaine médical porte aussi sur des sujets de recherche non indispensables et de mauvaise qualité. Il a été souligné que sur 234 essais cliniques, 26% avaient des explications non claires sur le déroulement et l’administration des thérapeutiques. Concernant les études diagnostics, sur 487, 20% utilisaient d’autres gold standard, et 17% ne réalisaient pas d’étude en double aveugle.

Dans n’importe quel champ de la médecine, les chercheurs actuels doivent donc se poser de nouvelles et bonnes questions. Les moyens sont limités mais il faut aussi que cette recherche soit pertinente pour les patients donc il faut les interroger dans chaque discipline. Il faut aussi avoir des travaux de meilleure qualité au niveau méthodologique et que ces travaux arrivent à être publiés pour qu’ils soient accessibles à tous.

Dans le champ des soins palliatifs, la problématique est la même, bien que les moyens soient encore plus réduits que dans d’autres disciplines. Au Royaume-Uni, la part des financements consacrée aux travaux portant sur la fin de vie et des soins palliatifs est inférieure à 0.7%. Les soins palliatifs hors champ de la cancérologie semblent encore moins étudiés. La recherche en Soins Palliatifs est peu représentée en France et à l'international.

Il semble donc important, dans un contexte de ressources limitées, de recentrer la recherche sur les besoins des patients, des aidants et des soignants. Dans ce but, plusieurs organisations du Royaume-Uni ont mené conjointement une consultation publique afin de définir les questions de recherche relatives à la fin de vie et aux soins palliatifs jugées les plus importantes par les patients, aidants et soignants. La liste de ces questions a été affinée et réduite (83 puis 28 puis 10) en plusieurs temps (larges sondages, expertise de recherche par revues systématiques de la littérature, puis construction de consensus par groupe nominal).  Ils ont donc pu identifier 10 axes de recherche prioritaires entre les patients et les soignants.

L’objectif de cette étude se déroulant en France est de mettre en évidence la priorité commune sur les axes de recherche entre chercheurs, soignants, aidants et patients.

Dans le domaine de la santé, les thématiques de recherche sont définies par les chercheurs et la part des recherches concernant les traitements est prépondérante.

Il faut s’interroger sur ce que le patient souhaite savoir, sur les axes de recherche qui l’intéressent. De plus, il est aussi pertinent d’interroger des aidants et des cliniciens sur ce qui leur est pertinent afin de prioriser les domaines de la recherche à développer.

Dans le domaine des soins palliatifs, la recherche bien que se développant, reste très limitée, à cause des moyens financiers, de la non coordination de la recherche et aussi des difficultés de publications.

Cette étude a pour but d’interroger des patients, des aidants, des cliniciens et des chercheurs sur les axes qui leur paraissent pertinents, et surtout de les prioriser afin que la recherche en soins palliatifs soit recentrée sur les principaux protagonistes.