conStruction d'un Outil d'évalUation des difficulTés rencontrées et du bEsoin d'aide associé chez les patieNts atteInts de canceR

Contexte :

En situation palliative d’une maladie grave, la démarche de soins consiste à apporter au patient la meilleure qualité de vie possible et à soulager ses symptômes « physiques, psychiques, sociaux et spirituels ». Elle relève donc plus d’une démarche de « santé » que de « soins ». Elle recherche le meilleur « bien-être » du patient, dans le cadre d’une approche personnalisée, individualisée et évolutive. Dans une revue de littérature identifiant les attentes et les besoins d’aide des patients en phase avancée de cancer, 12 domaines ont été identifiés : la dimension physique et symptomatique, les activités de la vie quotidienne, la dimension psycho-émotionnelle, la place du patient et les informations issues du système de santé, le soutien du patient dans ce système, la dimension sociale, la communication, les dimensions financière, spirituelle, l’autonomie décisionnelle, la sexualité et l’alimentation. D’après la littérature, en dehors de la spiritualité, ces domaines sont similaires chez les patients en phase initiale de cancer, lorsqu’un espoir de guérison ou de rémission est encore possible. De même, ces domaines sont communs aux patients d’oncologie et d’hématologie.

Toutefois, l’identification d’un besoin d’aide sans information supplémentaire par rapport au problème identifié semble insuffisante dans l’approche globale d’un patient en phase avancée de cancer. Un problème donné peut être évalué par différentes approches : (i) l’existence et l’intensité d’un problème, (ii) l’importance accordée par le patient à ce problème, (iii) le fardeau pour le patient représenté par ce problème et (iv) le besoin d’aide perçu par le patient quant à ce problème, vis-à-vis d’un professionnel ou d’un autre acteur de sa prise en charge.

Ces approches semblent complémentaires mais, à ce jour, il n’existe pas d’outil clinique permettant de combiner ces différentes approches dans l’évaluation dynamique des attentes des patients atteints de cancer.

Objectif principal :

Créer un outil clinique évaluant, pour un thème donné, l’importance, l’intensité, la pénibilité et le besoin d’aide associé à une difficulté rencontrée chez un patient atteint de cancer et s’assurer des validités de face et de contenu de l'outil nouvellement créé.