Comment améliorer la prise en charge des personnes âgées résidant en EHPAD : étude interventionnelle de méthodes mixtes sur l’intérêt d’une démarche palliative intégrée précoce.

Le contexte national de la fin de vie des personnes âgées vivant en EHPAD est préoccupant.

Un quart de résidents décède chaque année, constituant ainsi un quart des décès annuels en France tous âges confondus. Les soins palliatifs (SP), qui sont des soins axés sur le maintien de la qualité de vie dans un contexte de pathologie incurable et complexe, apparaissent donc indiqués dans le contexte des EHPAD.

Cependant, l’accès des résidents aux SP, reste limité, inégal et tardif. Les conséquences d’une telle situation sont lourdes, d’abord en ce qui concerne la qualité de vie des résidents et de leurs proches aidants, mais aussi l’utilisation inappropriée des services de santé (dont témoignent les recours excessifs aux urgences et les hospitalisations non programmées) et de qualité de vie au travail des soignants (qui souffrent du manque de soutien face aux difficultés de la prise en charge des résidents en fin de vie).

La mise en œuvre d’une démarche palliative intégrée et précoce (DPIP) dans le parcours des soins des patients fait partie des solutions recommandées par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et la Haute Autorité de Santé (HAS). Plusieurs études ont montré l’intérêt d’une telle démarche dans la prise en charge des patients atteints de cancer. Cependant, la transférabilité et l’efficacité de cette démarche (DPIP) dans d’autres contextes organisationnels et populationnels, notamment celui des EHPAD, sont peu documentées.

Le projet de recherche interventionnelle PADI vise à combler ce déficit par une approche participative par co-construction, entre acteurs des milieux de soins (EHPAD, ville, hôpital) et chercheurs, de la démarche palliative intégrée et précoce dans le but d’améliorer 1) l’accès aux SP des résidents, 2) leur qualité de vie et celle de leurs proches, 3) le parcours de soins, enfin 4) devrait s’en trouver également améliorée la qualité de vie au travail des professionnels. Le projet est basé sur un modèle de démarche palliative dénommé « Démarche Palliative Intégrée et Précoce en EHPAD (DPIP-E). Ce modèle comprend deux axes complémentaires: développement d’une vision commune des SP et innovation organisationnelle facilitant la mise en place d’une démarche palliative précoce et intégrée.

Les objectifs spécifiques de l’étude :

L’objectif principal est d’évaluer, par un devis contrôlé pragmatique, l’efficacité en contexte usuel d’une démarche palliative intégrée et précoce sur l’adéquation de la prise en charge des résidents d’EHPAD requérant des SP.

Les objectifs secondaires :

Le présent projet étudie également dans quelle mesure, comment et à quelles conditions, l’implantation d’une démarche palliative précoce et intégrée permet l’adéquation de la prise en charge des personnes âgées résidant en EHPAD dont l’état de santé requiert des soins palliatifs, ainsi que les conditions de transférabilité du modèle testé.

Cette recherche interventionnelle à méthodologie mixte, associant une étude quantitative multicentrique interventionnelle contrôlée de type essai randomisé croisé en cluster « stepped-wedge » et une étude qualitative de type étude de cas multiples, s’attachera également à évaluer les effets de l’intervention sur i) la qualité de vie des résidents requérant des SP et ii) celle de leurs proches aidants, iii) sur la qualité de vie au travail des soignants et iv) sur le parcours de soins de ces mêmes résidents.

La durée totale de cette recherche interventionnelle est de quatre ans. 21 EHPAD répartis sur 3 régions (Île-de-France, Nouvelle-Aquitaine et Provence-Alpes-Côte d’Azur) participent à cette recherche.

Ce projet fournira des données probantes sur l’intérêt de la démarche palliative intégrée et précoce et sur les conditions de sa mise en œuvre et de sa transférabilité. L’intervention proposée contribuera à l’amélioration des pratiques de soins pour l’ensemble des résidents d’EHPAD participants.