ACCompagnant de MAlades DIagnostiqués Alzheimer

Le projet de recherche ACCMADIAL (pour ACCompagnants des MAlades DIagnostiqués ALzheimer), initié en 2016, se propose d’étudier le vécu des aidants[1], la manière dont ils se voient, mais également la manière dont ils vivent la maladie de leur proche atteint par la maladie d’Alzheimer.

Ce projet, ancré dans l’Ouest de la France (notamment en Bretagne et Pays de la Loire), fonctionne grâce à un partenariat avec des acteurs de la société civile et institutionnels. Ce projet de recherche repose ainsi sur des entretiens espacés de 6 mois auprès d’aidants volontaires ; l’étude s’effectue à partir de leur propre mise en mots pour comprendre leur vécu en tant que réalité individuelle co-construite à partir du regard social, d’en identifier les forces et faiblesses et, enfin, d’intervenir sur cette réalité socio-sanitaire.

L’aidant de malades d’Alzheimer en tant qu’objet de recherche entraine un vaste questionnement allant de l’éthique (question de la dignité pour l’aidant et pour le malade), au social (aidant se reconnaissant difficilement sous cette désignation, difficulté de parler de ce statut à des personnes non confrontées à la maladie…), au sociétal (injonction à s’occuper de son conjoint, de son parent, peu de dispositifs pour aider l’aidant dans l’entreprise…) et au médical (négligence parfois de la santé de l’aidant pour rester aux côtés du malade…). Si l’on s’oriente vers les conséquences plus micro, ce questionnement porte également sur le rôle de l’entretien avec l’aidant (et du discours produit par l’aidant), sur ses différentes interrogations : comment les aidants se définissent-ils ? Comment vivent-ils la maladie de leur proche ? Comment ces derniers mettent-ils en mots leurs émotions, leur conscience du lien (social, familial, amical…) ? Comment l’aidant gère-t-il la question de la dignité du malade ? Comment les aidants nouent-ils des liens affectifs et sociaux susceptibles de procurer du réconfort et du plaisir au malade alors qu’eux-mêmes sont en souffrance ?

[1] La présentation du projet est accessible au lien suivant : https://vimeo.com/671328529. Le site du projet de recherche est accessible au lien suivant : https://www-aidant-alzheimer.univ-ubs.fr.