Stratégie scientifique

Définition de la recherche sur la fin de vie

La Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie s’attache, dans le cadre de la réalisation de ses missions, au champ de la recherche entendue comme :
L’ensemble des actions entreprises en vue de produire et de développer des connaissances scientifiques cherchant à décrire, comprendre et expliquer les phénomènes entourant la fin de la vie et la mort.
Cela peut concerner la recherche clinique comme la recherche fondamentale, les approches théoriques, empiriques ou expérimentales, interventionnelles et observationnelles, les revues de littérature, la recherche expérimentale (y compris avec modèles animaux), etc., toutes disciplines confondues.
Ces recherches peuvent être conduites par des chercheurs académiques, des professionnels issus du champ de la santé ou des patients-partenaires travaillant en lien avec des équipes de recherche.

Par ailleurs, la « fin de vie » est ici entendue comme :

La situation des personnes dont l’état de santé laisse entrevoir un pronostic vital engagé à court ou moyen terme, dans le cadre du vieillissement, de l’évolution d’une ou plusieurs maladies ou d’un accident, quel que soit l’âge.

La Plateforme s’intéressera aux recherches visant à cerner les divers enjeux liés à l’accompagnement, aux traitements et aux soins prodigués à ces personnes, à leurs proches, aux pratiques et aux vécus des équipes soignantes, des bénévoles, des personnes malades et de façon générale de tous les acteurs concernés par ces situations. Elles peuvent également concerner le rôle des associations et des institutions dans le rapport de nos sociétés à la fin de vie et à la mort.

Ces enjeux peuvent être de nature médicale, mais également politiques, juridiques, biologiques, économiques, sociologiques, historiques, éthiques, psychologiques, etc. Ils peuvent concerner la période précédant le décès, la phase terminale, mais également les questions subséquentes au décès tels que le deuil, les rites funéraires ou encore le traitement médiatique de cas cliniques particuliers. Enfin, sont également inclues dans le champ de la recherche sur la fin de vie les travaux portant sur notre rapport contemporain à la mort, tant au niveau politique, sociétal, qu’anthropologique et philosophique.

_{Cette définition a été élaborée par les membres du Bureau et du Conseil scientifique de la Plateforme à la suite des réunions qui ont eu lieu le 28 janvier 2020.}