Programme de recherche interdisciplinaire sur la fin de vie

En France comme dans la plupart des pays développés, la fin de vie soulève des enjeux majeurs en termes d’autonomie, de dignité, de prise en charge, et pose des questions plus générales sur le sens et la valeur de cette expérience.
La fin de vie concerne des personnes âgées ou très âgées (85% des décès surviennent après 60 ans), mais aussi des individus malades, y compris des enfants. Au cours des dernières décennies, l’évolution démographique et les progrès de la médecine ont conduit à une augmentation des situations de fin de vie. Si celles-ci ont majoritairement lieu en institution ou à l’hôpital, de grandes inégalités d’accès aux soins palliatifs persistent.
Dans ce contexte, on assiste à une transformation anthropologique de la perception de la mort et du vécu de la fin de vie. Une compréhension adéquate des reconfigurations de notre rapport à la mort et à la fin de vie est nécessaire, tout comme une réflexion sur les formes d’accompagnement, l’amélioration et la pertinence des prises en charge médicales.

Le vécu de la fin de vie est souvent marqué par la souffrance. Si la compréhension et la prise en charge de la douleur ont beaucoup progressé, les personnes en fin de vie expriment généralement une souffrance psychique ou d’ordre existentiel liée à certaines pertes de capacité (à accomplir des gestes quotidiens ou à participer à des activités qui sont importantes pour elles) ainsi qu’au sentiment d’échec, d’abandon et d’isolement lié à l’impossibilité de guérir. Cette vulnérabilité accompagnée de sensations de dégradation inéluctable et irréversible vers la mort peut susciter des demandes de précipiter le décès.

L’anticipation des situations de fin de vie, avec la mise en place de soins palliatifs précoces, améliore la qualité de vie des personnes concernées et de leurs proches tout en réduisant le coût médico-économique de leur prise en charge. Plusieurs dispositifs (directives anticipées, personne de confiance) permettent également aux citoyens de préserver l’autonomie de leur décision le plus longtemps possible. Malgré tout, la mort et la fin de vie restent des sujets difficiles à anticiper. Cette incertitude pèse également sur les professionnels de santé, qui doivent accompagner des trajectoires complexes en tenant compte des contraintes organisationnelles, éthiques et émotionnelles.
Il s’agit donc de comprendre pourquoi ces difficultés persistent et de proposer des voies innovantes pour mieux adapter ces trajectoires, tant pour les patients et leurs proches que pour les soignants.