Maeva CUNIAH

Les notions de « besoins spirituels », de « souffrance spirituelle » ou encore de « bien être spirituel » s’introduisent de manière croissante dans le champ de la santé notamment par le biais des soins palliatifs qui revendiquent une approche holistique de la personne. De nombreuses recherches tendent à constater que les patients atteints de maladies létales ont des attentes qui transcendent la sphère physique, psychique et sociale. Effectivement, la rencontre de ces patients confrontés à la maladie grave, à la souffrance et à la mort ne peut se faire sans une ouverture permanente au questionnement sur le sens de l’existence. Souvent assimilée et confondue avec la religion, la spiritualité, considérée comme une dimension trop personnelle touchant au domaine de l’intime, a été pendant longtemps négligée dans la pratique médicale et a suscité un sentiment d’incompétence chez les soignants (notion opposée au modèle biomédical et à la technicité du soin, peur du prosélytisme, sécularisation de la société, etc.) Néanmoins, depuis quelques années, un véritable tournant s’opère dans la prise en compte du rôle des besoins spirituels des personnes atteintes d’une maladie incurable, grâce entre autre à la porte humaniste véhiculée par les soins palliatifs dont l’objectif est de soulager les douleurs physiques, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Ce travail doctoral s’inscrit dans cette mouvance afin de promouvoir le travail de diffusion et de partage de cette culture palliative. Quatre études ont été réalisées et ont permis de mettre en évidence : 1) l’intérêt de la spiritualité et ses effets potentiels sur la qualité de vie des patients en soins palliatifs dans une revue systématique (Étude 1) qui a montré un effet positif entre la spiritualité et la qualité de vie des patients en soins palliatifs. La majorité des études retenues (8 sur 10) rapporte que la spiritualité a permis aux patients de faire face à leur maladie, de préserver leurs relations sociales, d’entretenir l'espoir et de trouver un sens à leur vie. Néanmoins, les avantages observés doivent être considérés avec prudence et des recherches supplémentaires sont nécessaires pour vérifier nos résultats; 2) les représentations de la spiritualité chez les professionnels (sens de la vie, transcendance, identité, valeurs) travaillant en soins palliatifs et l’intérêt de cette dimension dans l’accompagnement (Étude 2). Les données recueillies par les focus groups indiquent que l’intégration de la dimension spirituelle dans l’approche globale du soin semble préconisée pour les professionnels et requiert formation, collaboration interdisciplinaire, respect de la singularité d’autrui, ouverture, présence, écoute et engagement; 4 3) le regard des patients en soins palliatifs sur la prise en compte de leur dimension spirituelle et de son intégration dans l’accompagnement (Étude 3). Les résultats montrent que les patients sont favorables à un accompagnement spécifique et professionnel qui reconnaitrait leurs besoins et attentes en matière de spiritualité. Il ressort des entretiens que la spiritualité est une question complexe, généralement définie comme une recherche de sens, de reconnaissance et d’interactions sociales; 4) une validation en français d’une échelle de mesure sur la peur de la mort (CL-FODS révisée) auprès de 590 participants (Étude 4). La version française possède des qualités psychométriques satisfaisantes (validité de construit, convergente, concourante, fidélité interne) et pourrait à l’avenir être utilisée dans des contextes cliniques spécifiques tels que les soins palliatifs. Si la spiritualité reste un concept difficile à élaborer et à aborder pour les professionnels et les patients, les données obtenues nous invitent à inclure cette dimension dans le champ du soin pour faciliter une meilleure approche globale des patients en proposant des outils d’accompagnement de la spiritualité dans le contexte de la fin de vie.