“Recueillir la parole des personnes en fin de vie”

Elle a rejoint cette petite équipe d’une dizaine de personnes en 2012, après avoir obtenu deux masters, l’un en sociologie et l’autre en démographie. Une double formation qui lui a donné accès à des méthodologies complémentaires très utiles pour ses recherches. Les questionnaires permettent d’avoir une photographie d’un phénomène et les entretiens permettent d’approfondir, d'en comprendre le sens et les fondements, explique-t-elle. Pour mieux comprendre les phénomènes qu’elle étudie, l’équipe de recherche triangule les discours : elle rencontre les patients, mais aussi leurs proches et les soignants qui gravitent autour d’eux. Recueillir les témoignages est quelque chose de vraiment passionnant, confie Hélène Trimaille. Très motivée par ces rencontres humaines, elle l’est aussi à l’idée de se faire, en toute humilité, la porte-parole des personnes en fin de vie, et d’apporter, à travers les résultats de ses travaux, une modeste contribution à l’amélioration de leur quotidien. Il y a un manque de discussion impressionnant autour des questions de fin de vie et de vieillissement, et malheureusement, comme on n’en parle pas, cela  conduit à des situations problématiques, regrette-t-elle.

La jeune chercheuse a ainsi analysé le parcours de santé de ceux et celles qui, en raison d’une perte d’autonomie mal anticipée, subissent des hospitalisations non nécessaires, délétères et coûteuses¹. Elle a étudié les formulations de demandes d’euthanasie et de suicide assisté de personnes âgées vivant en EHPAD². Elle s’est également attachée à recueillir, en entretien, la parole de personnes habituellement jugées incapables de décider par elles-mêmes : des malades souffrant de troubles cognitifs (comme la maladie d’Alzheimer) qui s’opposent aux soins et aux traitements³.

Hélène Trimaille participe actuellement à une étude sur la prescription de médicaments multiples dont on ne maîtrise pas toujours les interactions (polymédication)⁴. Elle interroge des patients, leurs proches et leurs médecins généralistes pour explorer la façon dont ils se représentent ces prescriptions.  La jeune chercheuse est également investie dans l‘étude qui vient d’être lancée par la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie sur l’impact de la crise sanitaire liée au COVID-19 dans les EHPAD⁵.

Très intéressée depuis toujours par la question de l’alimentation, elle aimerait pouvoir mener des recherches dans ce domaine. À l’instar du refus de soin, le comportement des personnes âgées qui refusent de se nourrir peut être interprété comme une manière de reprendre un certain contrôle sur leur vie. Peut-être l’annuaire des chercheurs de la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie, dont elle est membre, lui permettra-t-il de trouver des collaborateurs pour explorer ce domaine ?

1. Étude PAGE : Parcours de santé des Personnes AGEes hospitalisées de façon non pertinente : analyses qualitative et économique. En cours de publication
2. Étude DESAGE :  Etude des Demandes d’Euthanasie ou de Suicide Assisté chez les personnes âGEes vivant en établissement d’hébergement. Etude en cours
3. Étude OPTAH : Etude des situations d’Opposition aux Procédures diagnostiques ou aux Traitements chez les personnes Agées Hospitalisées en service de gériatrie aigue. Etude en cours.
4. Étude DOSAGE : Facteurs subjectifs de la polymédication chez les personnes âgées : étude qualitative des perceptions des patients, de leur entourage et des médecins référents. Etude en cours.
5. Étude COVIDEHPAD : Etude des questions relatives aux confinements et aux fins de vie dans les EHPAD,  liées à l'épidémie covid-19 en France. Etude qualitative prospective et multicentrique. Etude en cours (lire l’article sur le site de la plateforme).

Contact :
Voir le profil d'Hélène Trimaille sur l'annuaire des chercheurs

Publié le 14 mai 2020
Auteur: Delphine Gosset