Comment développer l’usage des directives anticipées ?

Les directives anticipées¹ correspondent à une déclaration écrite dans laquelle une personne indique les traitements et actes médicaux (réanimation, assistance respiratoire, alimentation et hydratation artificielle…) qu’elle souhaite, ou non, voir réaliser si un jour elle se retrouve dans une situation de fin de vie sans être en mesure d’exprimer sa volonté. Mal connues du grand public, ces directives sont pourtant très utiles pour orienter les prises de décision médicales dans des situations critiques.  J’ai été surprise de voir à quel point il était rare de les trouver dans les dossiers des patients , raconte Sarah Barbe, médecin généraliste, à l’issue de son internat dans le service de gériatrie de l’hôpital Broca, à Paris. Même constat chez sa collègue Jacqueline Zhang, qui exerçait en EHPAD : « Souvent, la question ne semble pas avoir été abordée dans le projet de soins qui est établi avec le résident à son arrivée dans l’établissement », remarque-t-elle. La fin de vie étant, dans notre société, une question taboue, une telle discussion peut en effet s’avérer émotionnellement compliquée pour les patients et mettre en difficulté les soignants.

Afin d’analyser les freins à l’utilisation de ce dispositif et pour envisager des pistes d’amélioration, trois thèses d’exercice de médecine ont été lancées sous la direction de Matthieu Piccoli, gériatre à l’hôpital Broca. Jacqueline Zhang a interrogé des résidents en EHPAD, Sarah Barbe a enquêté, via un questionnaire informatisé, auprès de médecins généralistes et spécialistes partout en France, tandis que Marie Baron s’est intéressée à l’avis des représentants du monde institutionnel (caisses d’assurance maladie, réseaux de santé, associations de patients…) sur 61 propositions de mesures incitatives principalement axées sur l'information, la formation et la rémunération.

Qui doit en parler, et quand ?

« Parmi les résidents des EHPAD, certains font confiance et estiment que ce n’est pas à eux de choisir, tandis que d’autres sont plus autonomistes et veulent être impliqués dans la décision médicale, constate Jacqueline Zhang. Cependant, la plupart portent un regard positif sur cette possibilité ». Lors des entretiens qu’elle a menés, les patients évoquaient leurs craintes : la peur de souffrir, moralement ou psychiquement, celle d’être abandonné, l’obstination déraisonnable et l’atteinte à la dignité. « Ce qu’ils attendent avant tout, c’est davantage de liberté de décision et une réflexion partagée concernant leur qualité de vie, leur santé et les soins. D’ailleurs, selon eux, la prise en charge médicale en EHPAD ne répond pas suffisamment à leurs besoins », précise-t-elle. C’est pourquoi la jeune femme propose d’aborder le sujet des directives anticipées précocement, puis d’en rediscuter régulièrement au cours d’une réévaluation du projet de soins.

De leur côté, les médecins sont favorables à la discussion autour des directives anticipées qui représente aussi une occasion de mieux connaître leurs patients. Mais pour aborder ce sujet délicat, ils souhaiteraient être formés et disposer de matériel d’information dédié. Ils insistent sur le fait que le médecin traitant ne doit pas être le seul interlocuteur sur cette question et que leurs patients doivent aussi être informés par d’autres biais. Les médecins sont en revanche plus partagés sur l’idée d’instaurer une rémunération spécifique pour cet acte qui nécessite une consultation particulière, plus longue. Cependant, selon Sarah Barbe, un problème subsiste : celui de l’applicabilité de ces directives : « Souvent les gens réclament une prise en charge à domicile, pour être plus confortable à la maison. Mais on n’a pas toujours les moyens médicaux pour le faire. Le problème des directives anticipées soulève un problème plus vaste : celui de l’accès aux soins palliatifs ».

Qualité de vie

Les représentants des institutions de santé proposent que l’aide à la rédaction de ces directives soit inscrite dans le socle des missions du médecin traitant et que ce document figure dans le logiciel des cabinets médicaux, pour qu’il soit plus facilement accessible. La nécessité de former les médecins fait consensus : il faudrait le prévoir dès le début des études en médecine, avec des bases théoriques, mais aussi par la suite dans le cadre d’une formation continue commune avec d’autres professionnels de santé. Parmi les autres mesures ayant reçu un accueil favorable on peut citer des campagnes d’information auprès des professionnels, notamment en EHPAD ou en milieu associatif, voire même des rencontres débat à l’échelle locale pour le grand public.  

Ces trois études convergent sur un certain nombre de points et notamment sur le fait que le document actuel est trop technique et formel. « La discussion serait beaucoup plus facile si elle était envisagée sous l’angle de la qualité de vie, en parlant plutôt des attentes, des valeurs et des craintes de chacun », conclut Jacqueline Zhang. Toutes les trois s’accordent également sur l’intérêt d’une approche impliquant non seulement le médecin traitant mais aussi d’autres professionnels paramédicaux (infirmiers, psychologues, aides-soignants…) et les proches du patient. Enfin, il s’avère véritablement nécessaire, pour amorcer cette réflexion chez tout un chacun, de mettre différents moyens en œuvre pour informer le grand public de l’intérêt de ce dispositif.

1. Les directives anticipées ont été instaurées en 2005 par la loi Leonetti. En 2016, avec la Loi Claeys leonetti, leur rôle initialement consultatif est devenu plus contraignant.

Contacts :

Matthieu PICCOLI
Praticien Hospitalier
Responsable UF Équipe mobile de gériatrie
AP-HP Centre Université de Paris
Président de l’association des jeunes gériatres
matthieu.piccoli@aphp.fr

Jacqueline ZHANG
Thèse (téléchargement) : Attentes des personnes âgées résidant en EHPAD du 95 face à la fin de vie : les directives anticipées ont-elles leur place ?
zhangjacqueline1@gmail.com

Sarah BARBE
Titre de la thèse : Le médecin traitant face aux directives anticipées : un dispositif incitatif modifierait-il la pratique ?
sarah.barbe89@gmail.com

Marie BARON
Thèse (téléchargement) : Améliorer le taux de rédaction des directives anticipées : Consensus d'experts sur un dispositif d'accompagnement du médecin traitant regroupant formation, information et valorisation financière
marie.baron19@gmail.com

Publié le 2 juillet 2020
Auteur : Delphine Gosset