Appel à manifestation d'intérêt Fin de vie 2023
Contexte et objectifs
Objectifs
La fin de vie concerne toutes les populations, jeunes ou âgées. Chacun y est confronté, pour soi ou pour ses proches. Or, le vieillissement de la population et les progrès techniques de la médecine génèrent des situations de fin de vie de plus en plus complexes. Les questions relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie sont devenues non seulement un enjeu sociétal et économique, mais aussi un sujet de débats politiques, éthiques et juridiques et l’objet d’une médiatisation plus ou moins forte selon les périodes de l’histoire d’une société.
L’objectif de cet AMI est d’inviter les chercheuses et chercheurs à faire émerger de nouveaux projets et de nouvelles thématiques dans ce domaine et de favoriser de nouvelles collaborations entre jeunes chercheur.e.s et chercheur.e.s confirmé.e.s et de contribuer à de nouvelles interfaces disciplinaires.
Il vise à accompagner les phases de conception et de faisabilité des projets, puis les étapes de soumission à des appels à projets nationaux ou internationaux.
Les travaux doivent concerner le champ de l’autonomie (grand âge et/ou handicap1) et s’inscrire dans le périmètre des sciences humaines et sociales (SHS) et/ou de la santé publique.
- Définition du handicap d'après la loi de 2005 « Désormais, constitue un handicap « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »
Thématiques
Les projets devront concerner une des thématiques de recherche suivantes :
- Virage domiciliaire et approches domiciliaires de la fin de vie des personnes en situation de handicap et des personnes âgées en perte d’autonomie ;
- Autonomie de la volonté : analyse des expressions de la volonté de mourir des personnes en situation de handicap et/ou des personnes âgées en perte d’autonomie et des réactions associées des proches aidants et des professionnels ;
- Fins de vie des enfants en situation de handicap ;
- Expériences du deuil des personnes en situation de handicap et des personnes âgées en perte d’autonomie, de leurs proches aidants et des professionnels qui les accompagnent.
Moyens alloués
Les projets sélectionnés bénéficient d'un financement pour une durée de 12 mois d’un montant inférieur ou égal à 20 000 €.
Résultats de l’AMI Fin de vie 2023
| PADOM-PALLI | Agir pour la santé et l'amélioration de la qualité de vie des proches aidants des personnes âgées relevant de la prise en charge palliative au domicile |
| SETRAPED | Étude clinique prospective évaluant l'efficacité d'une sédation par midazolam transmuqueux dans un cadre standardisé en pédiatrie |
| EVA-Sénior | Expression et réception des "volontés de mourir" et autonomie(s) des personnes âgées vivant à domicile : enjeux sociaux, psychiques et éthiques |
| AcDomi-Vie | L'accompagnement des professionnels de santé du domicile à la fin de vie |
| SAPHARI | Faisabilité et efficacité des plans de soins anticipés chez les patients à haut risque de décès en sortie de médecine aigüe gériatrique : étude de supériorité, prospective, multicentrique, randomisée, contrôlée, ouverte. |
Les projets lauréats
PADOM-PALLI
Ce projet vise à développer un modèle d'intervention interdisciplinaire permettant de garantir aux personnes âgées qui le souhaitent une prise en charge palliative à domicile et d'accompagner les proches aidants (en prévenant les conséquences liées à leurs responsabilités), afin d'améliorer leur qualité de vie à tous.
Ce modèle sera alimenté par les données empiriques et les connaissances scientifiques disponibles. Il s'agira de tester sa faisabilité et d'évaluer son efficacité sur la qualité de vie des proches aidants et l'amélioration de leur accès aux services de santé. La méthodologie de ce projet se base sur le cadre conceptuel de développement et d'évaluation des interventions complexes en santé proposé par le Conseil de la recherche médicale (MRC).
C'est un projet en trois phases dont chacune correspond à une étude de recherche avec des objectifs et questions spécifiques qui alimenteront les suivantes. La phase 1 permettra la conception théorique et la préparation du projet (constitution d'un consortium interdisciplinaire, revue systématique de littérature, élaboration du protocole). La phase 2 testera un outil d'évaluation des besoins des proches aidants (de personnes âgées suivies par une équipe de soins palliatifs à domicile) via une étude exploratoire de méthodologie mixte. Les résultats de ces deux phases guideront la création d'un modèle d'intervention qui sera testé au cours de la phase trois (étude interventionnelle).
Disciplines : gériatrie, soins palliatifs, santé publique, recherche interventionnelle
Mots clés : maintien à domicile, proche aidant, personne âgée, qualité de vie, accompagnement, services de santé
Porteur du projet : Emmanuel BAGARAGAZA
Établissement : Maison médicale Jeanne Garnier
Laboratoire : Direction de recherche, enseignement et formation de la Maison médicale Jeanne Garnier
SETRAPED
Le midazolam est le médicament de première intention en soins palliatifs pour la mise en place d'une sédation proportionnée par voie veineuse ou sous-cutanée. Ces modes d'administration étant souvent compliqués en pédiatrie, l'équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) Rhône-Alpes a développé une approche de sédation par voir transmuqueuse en utilisant le midazolam sous forme de Buccolam®, qui permet aux parents, en lien avec l'équipe médicale, de gérer sans délai le symptôme au domicile. Cependant il n'existe pas encore de recommandations précises sur ce protocole. Ce projet de recherche propose d'étudier dans le cadre d'une évaluation collaborative nationale l'efficacité et la tolérance du midazolam dans cette indication .
Pour ce projet, on constituera un réseau de chercheurs capables de participer en tant que centre investigateur, au sein des 22 ERRSPP de France. Il s'agira d'une étude prospective multicentrique auprès de patients mineurs, en situation palliative et suivis par une équipe de soins palliatifs pédiatriques, présentant un syndrome réfractaire avec indication de traitement par midazolam. L'objectif principal est de décrire l'efficacité d'une sédation proportionnée par midazolam transmuqueux chez ces enfants. Le critère de jugement principal sera l'évolution au cours du temps de l'intensité du symptôme après chaque administration. Les objectif secondaires seront de décrire les caractéristiques du syndrome réfractaire, le temps entre administration du midazolam et soulagement total, le nombre d'administrations pour un soulagement total, le degré de vigilance du patient 5 minutes après chaque administration, la durée d'efficacité de la sédation et la tolérance au traitement. Une cinquantaine de patients pourront être recrutés sur une période de 24 mois.
Disciplines : soins palliatifs pédiatriques, recherche clinique, multidisciplinarité
Mots clés : sédation proportionnée, maintien à domicile, essai thérapeutique multicentrique, équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (RRRSPP)
Porteur du projet : Matthias SCHELL
Établissement : Centre Léon Bérard
Laboratoire : Équipe ESPPERA
EVA-Sénior
Le projet EVA-Sénior a pour objectif d'analyser l'expression du "désir de mort" chez les personnes âgées vivant à leur domicile, en fonction des cadres sociaux et psychiques dans lesquels elles s'éprouvent et se formulent. L'étude portera aussi sur les réactions des proches aidants et des professionnels de santé, les ressources qu'ils mobilisent et les modalités d'accompagnement mises en œuvre.
Le premier axe se centre sur le recueil direct des expressions de la volonté de mourir chez les personnes âgées, leur diversité et leur contexte d’énonciation. En effet, du simple souhait de "ne plus se réveiller" jusqu'à la tentative de suicide ou la demande d'euthanasie en passant par le refus de soins, ces expressions peuvent recouvrir des réalités bien différentes (proximité de la mort, discours sur la mort, attente de la mort, projection dans la mort...). Cette première analyse sera mise en regard avec la façon dont les proches aidants et l'entourage professionnel reçoivent cette « volonté de mourir » et l’interprètent.
Le deuxième axe vise à analyser la manière dont la personne âgée conçoit son autonomie/dépendance (d'action, de pensée, de volonté), confrontée à la perception qu’en a son entourage (proches aidants et professionnels de santé). L'enjeu principal est ici d'étudier les liens éventuels entre l'expérience ou la crainte d'une perte d'autonomie avec l'expression d'un "désir de mourir". Considérant l'entourage, on analysera comment la perception de l'autonomie de la personne âgée peut empêcher de reconnaitre ou, au contraire, légitimer l'expression de cette volonté de mourir.
Le troisième axe interroge plus largement les représentations autour de la fin de vie des personnes âgées qui sont véhiculées par les différentes conceptions du vieillissement et du "bien mourir", mais aussi celles qui sont produites par l'âgisme et les discriminations. En ce sens, seront analysés les effets de la forte médiatisation des questionnements entourant l'accompagnement de la fin de vie et la possible ouverture d'une aide active à mourir sur l'expression d'une volonté de mourir chez les personnes âgées.
Après la mise en place d'un comité de pilotage, et la réalisation d'un état de l'art interdisciplinaire, un protocole d'enquête exploratoire sera élaboré et soumis au comité local d'éthique de la recherche en santé. Une phase exploratoire de terrain sera ensuite menée auprès des professionnels de santé et associations de patients. Après analyse de ces données exploratoires, un protocole d'enquête destiné aux personnes âgées et à leur entourage sera élaboré.
Disciplines : droit, bioéthique, médecine, philosophie, psychologie clinique, sociologie
Mots clés : accompagnement, autonomie, domicile, personnes âgées, volonté de mourir
Porteur de projet : Guillaume GRANDAZZI
Établissement : UFR Santé, Université de Caen Normandie
Laboratoire : CERREV (UR 3918)
AcDomi-Vie
Les différentes lois adoptées ces vingt dernières années se sont attachées à renforcer les droits des personnes malades par le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement de la fin de vie. Plusieurs travaux ont pu mettre en évidence une insuffisante connaissance des dispositifs mis en place par ces lois, et notamment une association toujours tardive des soins palliatifs à la prise en charge des patients. Il est indispensable d'avoir une conception élargie de l'accompagnement de la fin de vie qui prenne en compte l'ensemble des acteurs du domicile. Or, l'état de l'art révèle une mauvaise connaissance des modalités et de la qualité des prises en charge au domicile.
Le projet AcDomi-Vie s'intéresse aux professionnels du domicile (professionnels de santé mais aussi auxiliaires de vie) afin d'analyser les moyens dont ils disposent pour mettre en œuvre les dispositifs d'accompagnement de la fin de vie en lien avec l'hospitalisation à domicile, les équipes mobiles de soins palliatifs extra-hospitalières et les dispositifs d'appui à la coordination (DAC), d'identifier les difficultés qu'ils rencontrent et les nouvelles possibilités ouvertes par les modalités de coordination de leur action.
L'équipe de recherche repose sur la rencontre de deux réseaux préexistants qui mobilisent des psychologues, économistes, philosophes et des médecins. Les terrains de la recherche seront les structures d'exercice coordonné les plus avancées. Le groupe de travail élaborera une enquête quantitative composée d'échelles validées qui s'adressera aux personnels intervenant à domicile et une enquête qualitative associée à des questions semi-directives, réalisée auprès des professionnels de santé des structures d'exercice coordonné (médecins, cadres de santé, infirmiers, aides-soignants, paramédicaux...) mais également des auxiliaires de vie. L'enquête permettra de mesurer au moyen d'échelles adaptées l'influence de l'environnement situationnel de travail au domicile sur les comportements des soignants, leur santé psychologique, la coordination des tâches et la qualité de la prise en charge. La partie semi-directive des questionnaires permettra de mieux cerner les facteurs facilitateurs ou contraignants. L'étude s'intéressera aussi au croisement des perceptions de chaque catégorie de professionnels. Ce projet devrait déboucher sur des propositions d'amélioration des pratiques élaborées de manière collective afin d'assurer une prise en charge coordonnée de la fin de vie au domicile.
Disciplines : droit, psychologie, santé publique, soins palliatifs, éthique
Mots clés : accompagnement, fin de vie, domicile, médecine de ville, exercice coordonné
Porteur du projet : Johanne SAISON
Établissement : Faculté des sciences juridiques, politiques et sociales, Université de Lille
Laboratoire : Centre de recherche Droits et perspectives du droit (CRDP)
SAPHARI
Les services de médecine aigüe gériatrique (MAG) sont dédiés à la prise en charge des patients âgés polypathologiques aux besoins complexes. La cohorte DAMAGE a permis de montrer que ces patients étaient à haut risque de ré-hospitalisation et de décès. Cette étude a permis de développer un score pour identifier les patients à fort risque de décès (supérieur ou égal à 50%) dans l'année. En France, il n'existe actuellement aucun parcours spécifique pour réduire le risque de ré-hospitalisation ou améliorer les conditions de fin de vie au décours d'un séjour en MAG. Peu de plans de soins anticipés (PSA) (qui offrent aux patients des outils comme la rédaction de directives anticipées et la désignation d'une personne de confiance) sont proposés. Le PSA est un processus complexe nécessitant un repérage correct des patients à risque, la formation des intervenants et une intervention structurée avec une communication vers les bons acteurs du soin. Le collectif de recherche envisage de proposer une intervention structurée de type case-management aux patients avec un score DAMAGE élevé, afin de les accompagner, ainsi que leur entourage, dans la réalisation et la mise en place de PSA. Il s'agit de la première étude randomisée de ce type. Ce projet consiste en une étude de faisabilité, essentielle dans cette population de patients âgés fragiles et à haut risque de décès car leur adhésion n'est pas évidente. Le projet se distingue par son approche interdisciplinaire, sociétale et participative.
Disciplines : gériatrie, soins palliatifs
Mots clés : personne âgée, plans de soins anticipés, décès, réhospitalisation, accompagnement, fin de vie, case management
Porteur du projet : Fabien VISADE
Établissement : GHICL - Hôpital Saint Philibert
Service : Court séjour gériatrique