L'expérience des jeunes aidants face à la fin de vie et au décès d'un proche

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En France, près de 500 000 jeunes aidants (moins de 18 ans) et jeunes adultes aidants (moins de 25 ans) apportent une aide significative et régulière à un proche malade ou souffrant d'un handicap. Néanmoins, peu de travaux explorent de manière qualitative leur vécu, en particulier en ce qui concerne les situations de fin de vie et de décès du proche aidé. Dans le cadre d’une étude exploratoire, des entretiens semi-directifs ont été réalisés auprès de jeunes adultes aidants dont le proche aidé est décédé, et ont fait l’objet d’une analyse de contenu thématique. Ces entretiens avaient pour but d’explorer leur vécu de l’aide apportée au quotidien depuis l’annonce diagnostique jusqu’au moment du décès du proche, en considérant les émotions ressenties pendant la période de fin de vie, les difficultés rencontrées, ainsi que les besoins et ressources exprimés par ces jeunes. L'étude a également exploré la manière dont ces derniers vivent le deuil du proche aidé.

Cette recherche a été financée dans le cadre de l'AMI Fin de vie 2021 de la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie, ainsi que par la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), avec la collaboration de l'association nationale Jeunes AiDants Ensemble (JADE).

Intervenant.e.s :

• Morgane MESPLÈDE, psychologue chercheure, SFAP/Jeunes Aidants Ensemble
• Cécile FLAHAULT, maîtresse de conférences HDR, Université Paris Cité
• Nicolas EL HAÏK-WAGNER, doctorant en sociologie, Cnam
• Jade PILATO, psychologue et doctorante en psychologie, Université Paris Cité.