Explorer les fins de vie : questions de méthodologie

Séance 3

Peut-on mener des recherches sur la fin de vie sans idéologie ?

Frédéric BALARD est anthropologue, maitre de conférences en sociologie à l'Université de Lorraine (Nancy), chercheur au Laboratoire lorrain de sciences sociales (2L2S - EA 3478) et rédacteur en chef de la revue Gérontologie et société. Après avoir consacré sa thèse aux nonagénaires et centenaires français (2010), il a poursuivi ses recherches sur le grand âge et a notamment dirigé le projet collectif Suicidâge (2016-2020 financé par la Fondation de France) consacré au suicide des personnes âgées. Avec Cherry Schrecker et Pierre Moulin, il coordonne le numéro 163 de Gérontologie et société intitulé "Finir sa vie, hâter la mort au grand âge" paru en décembre 2020.

Sa présentation sera basée sur le contenu de ce numéro. L’objectif est d’aller au-delà des prêt-à-penser de sens commun pour s’appuyer sur des articles de chercheurs et de soignants qui se sont efforcés de décrire, analyser et rendre compte de la manière dont se déroulent différentes formes de fins de vies au grand âge. Ces éclairages permettent de comprendre quels sont les enjeux concrets de ces fins de vies que ne peuvent résoudre simplement une évocation du droit, des procédures standardisées de soin et moins encore des idéologies ou des concepts qui ne seraient pas ancrées dans les réalités vécues par les personnes et leur entourage proche ou professionnel. La dimension internationale de ce numéro permet également de saisir le poids des contextes politiques et socioculturels sur l’administration des fins de vie dans l’âge avancé.

Perception par les médecins de soins palliatifs de la participation des patients à des études en soins palliatifs

Adrien EVIN est médecin de soins palliatifs depuis 2016. Actuellement chef de clinique en unité de soins palliatifs au CHU de Nantes, il est détenteur d'un master 2 de recherche en médecine palliative. Membre du bureau de la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie, il est aussi impliqué au sein de la Société française d'accompagnement et se soins palliatifs (SFAP) et du Collège national des enseignants pour la formation universitaire en soins palliatifs.

L’inclusion de patients dans des études de soins palliatifs constitue l’une des principales difficultés rencontrées bien que les patients semblent favorables pour y participer. Il semble que cela soit partiellement lié au fait que certains médecins ne proposent pas à leurs patients d'y participer alors qu’ils seraient éligibles. Pour étudier ce phénomène en France, Adrien EVIN s’est intéressé aux représentations des médecins de soins palliatifs investigateurs concernant la participation des patients à des essais cliniques. Cette étude pilote souligne l’existence d’un conflit de valeur entre soins palliatifs et recherche, conflit plus ou moins important au regard de la socialisation professionnelle de l’individu.

La difficile collecte de données quantitatives pour appréhender la fin de vie

Sophie PENNEC est démographe, directrice de recherche à l’Institut national d’études démographiques (INED) et professeure associée en démographie à The Australian National University. Elle a mené en 2010 une grande enquête sur la fin de vie en France métropolitaine et réalise actuellement une enquête de même type dans les DOM.

Son intervention portera sur la méthodologie utilisée pour faire un panorama quantitatif de la fin de vie à partir d'un échantillon représentatif de l'ensemble des décès, quelque soit le lieu de décès ou sa cause. Les chercheurs interrogent les médecins sur la fin de vie de patients, notamment sur les décisions médicales prises en fin de vie, sur l'application des lois sur la fin de vie et sur la mise en place de soins palliatifs si nécessaire.

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