La littératie en soins palliatifs et de fin de vie : apprendre à se comprendre
Il existe de nombreux mythes et fausses croyances sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie (SPFV) tels que ceux-ci ne concernent que la gestion des symptômes, ou encore qu’ils sont réservés exclusivement aux personnes mourantes et qu’ils ne sont pas adaptés aux enfants.
Il est donc essentiel de les démystifier, de maintenir informées les parties prenantes et de permettre l’acquisition de compétences auprès de la population, des patient·es et de leurs proches ainsi qu’auprès des intervenant·es afin qu’ils soient en mesure de comprendre, d’évaluer et d’utiliser l’information en santé quant aux différentes trajectoires de soins, du mourir et de la mort.
Cette démarche donne un sens à cette information, permettant son appropriation et l’empowerment ainsi que le développement des compétences d’autogestion à cette ultime période de la vie.
Il arrive toutefois que les principaux acteur·rices en santé rencontrent des défis afin de répondre aux besoins informationnels et sémantiques ou symboliques de ces personnes ainsi qu’à la prise en compte des aspects émotionnels et expérientiels de ces dernières.
Considérant la nécessité d’assurer un partage d’informations précises et adaptées, mais aussi une capacité à interroger et comprendre volontés, il est essentiel de prendre en considération les différentes barrières telles que l’âge, les capacités cognitives, le contexte socio-culturel ainsi que le stade de la maladie.
En ce sens, la littératie1 en soins palliatifs est un concept à prendre en compte.
Objectifs :
- Partager l’expérience de la recherche et les nouvelles connaissances sur des enjeux en lien avec la littératie des personnes en SPFV, de leurs proches, des intervenant·es et de la population ;
- Identifier et comprendre les défis de littératie en SPFV ;
- Explorer les pistes de solution pour une meilleure littératie en SPFV ;
- Déterminer des orientations futures de recherche sur le sujet de la littératie et des besoins informationnels en SPFV.
- Sørenson et al. (2012) présentent la littératie en santé comme « la connaissance, les compétences, la motivation et la capacité à repérer, à comprendre, à évaluer et à utiliser des informations sur la santé lors de la prise de décision dans des contextes de soins, de prévention des maladies et de la promotion de la santé pour maintenir ou améliorer la qualité de vie ».
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