EUonQoL

EUonQoL a pour objectif de développer, piloter et valider un système unifié centré sur le patient pour l'évaluation de la qualité de vie (QoL) basé sur les évaluations et les préférences des patients atteints de cancer et des survivants. Ce "EUonQoL-Kit" sera développé du point de vue du patient, administré numériquement, disponible dans les langues de l'UE27 et des pays associés, et applicable à l'avenir, des enquêtes périodiques pour contribuer à la mission de l'UE sur le cancer. Au cœur d'EUonQoL : l'adoption d'une méthodologie multipartite de co-conception, impliquant des représentants de patients, des professionnels de la santé, des administrateurs, des décideurs et des citoyens dans toutes les activités du projet. Les outils de qualité de vie existants seront passés en revue, en examinant toutes les sources pertinentes. Cette revue sera utilisée dans le contexte du consensus de codesign avec les préférences des parties prenantes et des patients pour identifier les lacunes et établir toutes les dimensions de la qualité de vie qui sont pertinentes du point de vue des patients, des cliniciens et de la société. Un panel de chercheurs multidisciplinaires, composé des experts les plus talentueux, développera le EUonQoL-Kit qui sera validé dans une enquête pilote utilisant la collecte de données numériques. Au total, 4 000 patients et survivants du cancer seront recrutés via un réseau de centres anticancéreux de l'UE. Une analyse des facteurs ayant un impact potentiel sur la qualité de vie des patients atteints de cancer et des survivants sera également effectuée. Les stratégies de mise en œuvre et d'exploitation, ainsi que les liens avec d'autres projets et actions de la Mission Cancer seront explorés pour développer de futures enquêtes périodiques. EUonQoL implique des institutions de recherche, de centres de lutte contre le cancer, ainsi que des organisations scientifiques, professionnelles et représentatives des patients impliquées dans la recherche sur le cancer, toutes dotées d'une vaste expérience et d'une solide formation scientifique dans le développement de mesures d'auto-évaluation de la qualité de vie. Ce partenariat alimente l'ambition de EUonQoL de traduire les informations sur la qualité de vie en futurs changements dans la politique de soins contre le cancer et la pratique clinique